Image by anja_schindler 

Multiple sclerosis (MS) telah menambah perubahan aneh pada pencarian saya untuk menemukan kepuasan dan melayani orang lain. Terkadang, hal ini membantu saya memahami tujuan saya dengan lebih jelas meskipun terkadang menggagalkan rencana saya. Fokus saya berubah seiring berjalannya waktu, menyesuaikan diri dengan keinginan saya, keterbatasan kesehatan, serta minat dan kebutuhan keluarga saya. Saya bersyukur atas setiap formasi yang telah diambil: klinik, pasien saya, maraton, anak-anak saya, buku ini.

Don merindukan hari-hari ketika Ella dan Clara memeluknya tanpa disuruh dan meringkuk bersamanya sebelum tidur. Saya tidak. Ya, sebagian besar tidak. Mungkin karena penyakit MS saya—dengan pusing kronis dan insomnia—mengganggu saya selama beberapa tahun hampir setiap hari, saya tidak begitu ingat tahun-tahun mengasuh anak kecil.

Aku bersyukur kini Ella menyiapkan sarapan dan makan siangnya sendiri, menyetir sendiri ke sekolah, mengerjakan PR tanpa disuruh. Namun saya sangat berterima kasih atas semangatnya yang murah hati, kepribadiannya yang ramah, selera humornya yang luar biasa, kecintaannya pada musik dan perjalanan, rasa ingin tahunya tentang dunia. Walaupun saya mempunyai kekurangan yang sangat besar sebagai ibunya, dia baik-baik saja—lebih dari cukup.

Clara tidak lagi membangunkan kami di tengah malam. Dia bijaksana, sangat mandiri, dan sangat dicintai oleh siapa pun yang mengenalnya. Dia adalah perenang ulung dan seniman serta fotografer berbakat. Dia suka memainkan rock klasik dengan gitar listrik tua Don. Don dan saya tidak lagi merasa seperti berada di Tempat Tunggu Dr. Seuss. Kita bisa merayakan tempat kita berada sekarang.

Penerimaan, Kebencian, Dorongan

Saya tidak begitu menerima MS saya. Saya masih membencinya. Namun saya terdorong oleh kemajuan pesat dalam penelitian dan perawatan MS yang telah menghasilkan pendekatan pengobatan baru dan pemahaman yang lebih baik tentang penyakit ini. Dan saya telah menemukan cara untuk mengatasinya. Perubahan pola makan tidak membantu, tetapi menghentikan kafein juga membantu. Meditasi dan perhatian yang berkelanjutan telah membantu mengurangi kecemasan saya tentang masa depan.

Karena merasa frustrasi dengan sistem layanan kesehatan, baik sebagai dokter maupun pasien, saya meninggalkan praktik klinis untuk bekerja selama beberapa tahun pada program untuk meningkatkan dan mengubah cara pemberian layanan kesehatan di tingkat populasi. Meskipun saya merindukan pasien saya, saya menemukan keseimbangan yang lebih baik untuk diri saya dan keluarga saya. Saya mengalami hari-hari yang jauh lebih normal daripada hari-hari pusing sekarang.

Ketika, pada akhir tahun 2016, saya kembali kambuh, saya beralih obat lagi dan menyelesaikan draf buku ini. Saya mengingatkan diri sendiri, inilah yang terjadi saat ini. Sejak saat itu, saya tidak mengalami perkembangan penyakit yang terdeteksi. Dan pergeseran karier lainnya, yang mencakup beberapa perawatan pasien langsung, akan segera terjadi.

MS adalah alasan untuk tidur delapan jam, bahkan ketika saya memiliki terlalu banyak pekerjaan. Saya memprioritaskan perawatan diri dan tetap waspada dalam berolahraga setiap hari. Dan MS telah membantu saya menghadapi kematian dan membentuk aliansi yang tegang dengan ketidakpastian.

Koneksi dan Komunitas

Saya juga terhubung dengan komunitas MS dengan berpartisipasi dalam Texas MS150 dari National MS Society setiap musim semi—naik sepeda selama dua hari, sejauh lebih dari 150 mil, yang menyatukan orang-orang untuk meningkatkan kesadaran dan dana untuk melawan MS.

Di sisi lain, kekhawatiran saya terhadap sistem layanan kesehatan AS—yang diperburuk oleh pandemi COVID—terus berlanjut. Jutaan orang masih belum memiliki asuransi, dan situasi di Texas lebih buruk dibandingkan negara bagian lainnya. Saya membaca cerita mereka di laporan berita, dan saya melihat dampaknya selama sesi sukarelawan rutin saya di sebuah klinik untuk orang-orang yang mengalami tunawisma.

Sebuah laporan yang diterbitkan pada bulan Januari 2023 oleh Commonwealth Fund, yang membandingkan Amerika Serikat dengan negara-negara berpenghasilan tinggi lainnya, menunjukkan bahwa masyarakat Amerika Serikat menghadapi kondisi kesehatan terburuk—dengan angka harapan hidup terendah dan angka kematian tertinggi untuk kondisi yang dapat diobati atau dicegah. . Meskipun negara ini memiliki pengeluaran per kapita dan persentase terbesar terhadap produk domestik bruto (PDB), Amerika Serikat adalah satu-satunya negara yang tidak menjamin cakupan kesehatan universal.

Untungnya, saya telah menemukan cara melalui pekerjaan dan aktivitas di luar pekerjaan untuk berpikir kreatif tentang perbaikan sistem, merancang program untuk mendukung populasi rentan dan, yang terbaru, bergabung dengan tim multidisiplin untuk meningkatkan perawatan bagi orang-orang dengan multiple sclerosis di Texas Tengah . Saya juga menangani masalah-masalah besar, seperti perubahan iklim dan polusi, dalam pekerjaan saya dengan Texas Physicians for Social Responsibility. Hidupku masih penuh sesak seperti koper yang penuh sesak, dan aku berusaha berdamai dengan itu.

Hidup itu seperti terumbu karang, terbentuk dari jutaan momen, bukan dari simpanan kalsium. Memang serampangan dan tidak dapat diprediksi, namun kerapuhan itulah yang berkontribusi terhadap keindahannya. Saya lebih sadar akan setiap momen sekarang. MS telah membantu saya menghargai semuanya.

Hak Cipta 2023. Semua Hak Dilindungi Undang-Undang.
Diadaptasi dengan izin penulis.

Pasal Sumber:

BUKU: Naik Eskalator Bawah

Up the Down Escalator: Kedokteran, Keibuan, dan Multiple Sclerosis
oleh Lisa Doggett.

Buku yang penuh harapan dan semangat ini akan mendorong mereka yang hidup dengan penyakit kronis, dan mereka yang mendukungnya, untuk maju dengan penuh keberanian dan rahmat. Hal ini akan memicu diskusi untuk mendefinisikan kembali pola asuh yang sempurna dan memicu diskusi yang tidak nyaman serta kemarahan mengenai kesenjangan layanan kesehatan yang kejam di AS.

Yang terpenting, buku ini akan menginspirasi pembaca untuk menerima anugerah kehidupan yang tidak sempurna dan mencari hikmahnya, meskipun ada jalan memutar dalam hidup yang menyabot rencana dan membawa mereka keluar jalur yang diharapkan.

Untuk info lebih lanjut dan / atau untuk memesan buku ini, klik disini. Juga tersedia sebagai buku audio dan edisi Kindle.

tentang Penulis

LISA DOGGET, seorang dokter keluarga, didiagnosis menderita multiple sclerosis pada tahun 2009. Dia bersemangat untuk meningkatkan layanan bagi populasi rentan dan membantu orang-orang dengan MS dan kondisi kronis lainnya menjalani kehidupan terbaik mereka. Artikelnya telah muncul di , yang Dallas Morning News, Motherwell, yang Austin-Amerika Serikat, Dan banyak lagi.

Buku barunya adalah Naik Eskalator Bawah: Kedokteran, Keibuan, dan Multiple Sclerosis. Untuk info lebih lanjut kunjungi website Lisa di LisaDoggett.com/