Pexels

Lebih Dari Orang 225,000 mengalami demensia setiap tahun - kira-kira satu orang setiap tiga menit. Saat ini, Orang 850,000 di Inggris hidup dengan demensia Angka ini diperkirakan meningkat dua juta oleh 2051.

Demensia adalah penyakit progresif otak yang terutama menyerang orang tua - meski bukan merupakan bagian "normal" penuaan. Dari 850 000 diketahui kasus demensia di Inggris, beberapa 40,000 berusia di bawah 65.

Ini adalah kumpulan penyakit otak - dengan Alzheimer adalah yang paling umum - dan bukan hanya tentang kehilangan ingatan. Setiap orang mengalaminya secara berbeda, dari perubahan perilaku, hingga kesulitan memproses percakapan, membingungkan tugas sehari-hari - seperti berolahraga bagaimana membuat secangkir teh.

Sebagai akademisi yang meneliti di daerah ini dengan organisasi lain, kami bekerja secara langsung di samping orang-orang yang hidup dengan demensia, serta perawat, keluarga dan masyarakat mereka. Dan sementara kita sangat mengerti tentang penyakit ini - termasuk bagaimana hal itu mempengaruhi kesehatan seseorang dan dampaknya terhadap kehidupan pribadi mereka - kita tidak tahu bagaimana rasanya hidup dengan demensia, hari demi hari.

Gym dan berenang

Inilah sebabnya mengapa sangat penting untuk mendengarkan mereka yang dapat mengatakannya seperti apa adanya - itulah yang menjadi bagian besar penelitian kami. Susan Small yang merupakan pekerja pendukung demensia dan seorang perawat mengatakan:

Orang tidak boleh didefinisikan oleh demensia mereka, namun diberi kesempatan dan pengalaman untuk menikmati hidup dan hubungan - dan memang perlu beberapa risiko sekarang lagi. Kita perlu belajar untuk mendengarkan lebih banyak tentang apa yang dikatakan demensia dengan orang tersebut kepada kita.

Penting bagi orang untuk mendapatkan diagnosis dini yang benar, asalkan ditindaklanjuti dengan informasi dan dukungan yang tepat waktu. Terlalu sedikit informasi yang bisa membuat orang dengan demensia dan orang-orang yang dekat dengan mereka, merasa tidak siap - namun terlalu banyak informasi dapat membuat orang takut akan masa depan mereka.

Barbara Dow yang merawat suaminya Al dan sekarang menjadi juru kampanye demensia setuju, menekankan bahwa diagnosis yang tepat waktu memungkinkan mereka merencanakan masa depan bersama. Ini berarti mereka bisa memindahkan rumah agar lebih dekat dengan keluarga dan fasilitas dimana mereka berdua bisa terus banyak menyukai hobi seperti menari. Dia berkata:

Al terus menjalani kehidupan penuh dengan kemampuan terbaiknya. Jika dia tidak bisa menari, maka dia bisa pergi ke gym dan berenang.

Dia juga berbicara tentang humor yang mengurangi frustrasi dan menjaga harga diri:

Al mungkin lupa siapa yang baru saja berbicara di telepon. Dulu kami katakan itu Mr atau Nyonya Whatsit, sedikit tertawa bersama tentang hal itu dan kemudian saya akan menghubungi 1471.

Hidupku, istilahku

Orang yang hidup dengan demensia - dan perawat mereka - juga berbicara tentang kebutuhan untuk menekankan apa yang telah dicapai, dan bukan apa yang tidak.

Ken Clasper, seorang insinyur universitas, didiagnosis menderita demensia Lewy Body pada usia 56. Ini adalah jenis demensia yang sama dengan aktor Robin Williams punya dan bisa menyebabkan depresi, paranoia, penyakit Parkinson dan kebingungan.

Clasper mengatakan kepada kami bahwa meskipun dia mungkin memerlukan lebih banyak waktu untuk memproses informasi, "tolong jangan jawab untuk saya, beri saya waktu". Dia menyarankan bahwa penting juga bagi orang lain untuk mengetahui orang dengan demensia, dan misalnya, minat dan hasrat seumur hidup mereka. Dia adalah pecinta alam yang tajam dan fotografer dan membeli peralatan yang membantunya untuk terus memotret.

Orang-orang lain dengan demensia telah berbicara tentang menikmati keadaan di luar rumah sendiri, dan sementara ini dapat menyebabkan kecemasan yang dapat dimengerti oleh teman dan keluarga, mereka menekankan pentingnya untuk dapat "menjalani hidup dengan cara mereka sendiri" - dengan keluarga dan masyarakat mendukung.

Belajar beradaptasi

Pengalaman ini menunjukkan bahwa sebagian besar hidup dengan demensia adalah tentang siklus kehilangan dan penyesuaian, perubahan dan adaptasi - dan resolusi parsial. Sebagian, karena hidup tidak tetap sama - kita bergeser dan berubah dengan keadaan saat penyakit progresif dialami dan dijalani.

Sebagai Kampanye Alzheimer's Society Bersatu melawan demensia dengan ringkas menggambarkan, bagaimana penyakit sembarangan ini bisa menyerang siapa saja.

Bagaimana seseorang bisa hidup dengan demensia tergantung pada siapa mereka, diagnosis individu mereka sendiri dan juga jaringan pendukung dan koneksi mereka. Tetapi penting untuk diingat bahwa orang dapat dan hidup dengan baik dengan demensia.

Tentu saja, akan ada puncak dan palungan, hari-hari baik dan buruk, tapi daripada hanya melihat semua orang dengan demensia sebagai "penderita", atau sebagai "pejuang pemberani" dari penyakit yang melemahkan, penting untuk diingat bahwa demensia dapat dijalani dengan demikian juga. Untuk melakukan ini, kita perlu mendengarkan dan belajar dari, mereka yang tahu seperti apa rasanya - orang-orang yang memiliki pengalaman hidup yang sebenarnya.

Tentang Penulis

Catherine Bailey, Senior Research Fellow di Kesehatan Masyarakat dan Kesejahteraan, Universitas Northumbria, Newcastle; Katie Brittain, Associate Professor of Aging & Health, Universitas Northumbria, Newcastle, dan Sue Tiplady, Dosen Senior Keperawatan Dewasa, Universitas Northumbria, Newcastle

Artikel ini awalnya diterbitkan pada Percakapan. Membaca Artikel asli.

Buku terkait:

at Pasar InnerSelf dan Amazon