Ada hal yang luar biasa uang muka dalam diagnosis dan pengobatan kanker payudara dalam beberapa tahun terakhir. Dan cerita tentang selebriti yang berhasil “mengalahkan” kanker payudara terus menjadi sumber inspirasi bagi banyak orang.
Namun, penekanan pada upaya melawan, mengalahkan, dan bertahan hidup dari penyakit kanker menutup suara mereka yang tidak akan bertahan hidup. Artinya, banyaknya orang yang didiagnosis mengidap kanker payudara metastatik yang tidak dapat disembuhkan dan membatasi nyawa, yang membunuh sembilan warga Australia setiap hari atau hampir 3,300 orang tahun. Namun sebuah Diperkirakan 10,000 Warga Australia hidup dengan diagnosis tersebut.
Didiagnosis menderita kanker payudara metastatik, seperti yang dikatakan salah satu penulisnya, berarti pengobatan berkelanjutan untuk hidup selama dan sebaik mungkin. Hal ini juga berarti adanya kebutuhan berkelanjutan akan dukungan emosional dan praktis.
Namun, masyarakat, profesional layanan kesehatan, organisasi advokasi kanker, bahkan keluarga dan teman terdekat pasien, mungkin kesulitan untuk memahami bagaimana rasanya hidup dengan penyakit kanker yang tidak dapat disembuhkan dan membatasi hidup serta cara terbaik untuk memberikan dukungan.
Mengapa kesadarannya sangat sedikit?
Kanker payudara metastasis, juga disebut kanker payudara stadium empat, adalah bentuk kanker payudara paling serius. Berbeda dengan kanker payudara stadium awal yang terdapat di dalam payudara atau kelenjar getah bening di dekatnya, kanker payudara metastatik telah menyebar ke bagian tubuh lain, paling sering ke tulang, paru-paru, hati, atau otak.
Tidak ada obat untuk kanker payudara metastatik meskipun telah dilakukan advokasi, pendanaan dan penelitian selama puluhan tahun. Pengobatan dilanjutkan selama dapat membantu mengendalikan kanker dan dapat ditoleransi oleh pasien. Kelangsungan hidup rata-rata adalah dua hingga tiga tahunMeskipun lebih baru, pengobatan baru berarti beberapa pasien dapat hidup lebih lama.
Sebagai masyarakat, kita mungkin merasa tidak nyaman membicarakan dan menghadapi kematian. Ketika berbicara tentang kanker, kita biasanya lebih suka berfokus pada berita baik. Narasi ini sering kali dianggap lebih baik untuk penggalangan dana dan meyakinkan orang yang baru didiagnosis. Tapi mereka gagal melakukannya mewakili keragaman dan realitas pengalaman kanker.
Meskipun banyak penelitian terhadap orang-orang dengan kanker payudara non-metastatik, relatif sedikit diketahui tentang orang Australia dengan kanker payudara metastatik.
Merasa dibungkam dan tidak didukung
Melalui kami penelitian kami ingin lebih memahami pengalaman masyarakat mengenai kanker payudara metastatik. Kami mewawancarai 38 peserta dari seluruh Australia dengan pengalaman beragam mengenai kanker payudara metastatik. Peserta direkrut melalui kanker payudara dan organisasi masyarakat.
Kami menemukan pesan-pesan dan kampanye publik tentang penyintas kanker, yang menekankan harapan dan sikap positif, menenggelamkan suara-suara penderita kanker payudara metastatik. Fokus pada “kisah sukses” dalam bertahan hidup dari kanker payudara membuat sebagian orang merasa bahwa mereka bertanggung jawab untuk “mengalahkan” kanker. Jika tidak, itu salah mereka sendiri. Seperti yang dikatakan salah satu orang yang diwawancarai kepada kami:
Saya bereaksi sangat buruk terhadap semua hal, 'kami menderita kanker payudara dan kami berhasil mengalahkannya dan kami dapat bertahan. Bukankah kita luar biasa.” Hampir ada perasaan jika Anda belum berhasil mengalahkan kanker payudara, Anda belum berusaha cukup keras.
Keheningan seputar kanker payudara metastatik adalah hal biasa dalam pengalaman peserta penelitian. Hal ini menghalangi banyak orang untuk berhubungan dengan orang lain dan mendapatkan dukungan yang mereka butuhkan. Hal ini bahkan mempengaruhi hubungan dengan orang-orang terdekat mereka sehingga membuat mereka merasa disalahpahami:
Mereka tidak sadar saya harus berobat selamanya. Saya tidak akan sembuh. Saya pikir masyarakat berpikir segalanya bisa diperbaiki; kanker payudara metastatik sebenarnya tidak bisa diperbaiki.
Berbagi ketakutan dan kekhawatiran yang mendalam tentang harapan hidup mereka dapat membuat penderita kanker payudara metastatik merasa terkuras alih-alih mendapat dukungan. Banyak peserta melaporkan bahwa mereka harus mendukung dan melindungi keluarga, teman, kenalan, dan rekan kerja dari kenyataan diagnosis terminal mereka.
Kamu menyembunyikan perasaanmu karena tidak ingin dihindari […] Kamu memasang wajah besar dan bahagia itu. Namun seperti bawang, jika Anda mengupas lapisannya, Anda akan mengetahui apa yang terjadi.
Meskipun banyak peserta ingin bergabung dengan komunitas penderita kanker payudara metastatik, mereka kesulitan mengetahui cara menemukannya. Mereka yang melakukannya, menekankan betapa berharganya hal itu:
Mampu mengidentifikasi dan mengetahui bahwa orang-orang ini benar-benar memahami saya adalah suatu kelegaan yang sangat besar dan mengurangi keterasingan.
Temuan ini sejalan penelitian sebelumnya menunjukkan bahwa penderita kanker payudara metastatik memiliki kebutuhan dukungan yang lebih tinggi dibandingkan penderita kanker payudara non-metastasis. Dan kebutuhan-kebutuhan ini adalah kecil kemungkinannya untuk dipenuhi by layanan kesehatan, layanan dukungan, keluarga atau teman.
Jalan baru
Didiagnosis menderita kanker payudara metastatik bisa menjadi hal yang menakutkan, sepi, dan menimbulkan kebutuhan dukungan yang signifikan. Penting bagi penderita kanker payudara metastatik untuk memilikinya suara-suara yang didengarkan dan kebutuhan mereka terpenuhi.
Langkah selanjutnya harus mencakup:
-
meningkatkan pengumpulan data oleh pendaftar kanker jadi kita tahu persis berapa banyak orang di Australia yang mengidap kanker payudara metastatik
-
meningkatnya keterwakilan penderita kanker payudara metastatik dalam advokasi, organisasi pendukung, dan penelitian
-
akses nasional terhadap program peer-to-peer dan kelompok pendukung kanker payudara metastatik yang dipimpin secara profesional.
Kita harus memastikan bahwa penderita kanker payudara metastatik adalah orang-orang yang dapat menyampaikan pengalaman dan kebutuhannya. Seperti yang dikatakan seorang rekan penderita kanker payudara metastatik:
Saya membaca artikel yang ditulis oleh 'penyintas' kanker payudara stadium awal. Rasanya seperti seseorang menggambarkan musim dingin padahal mereka hanya pernah mengalami musim gugur.
Jika Anda atau seseorang yang Anda kenal menderita kanker payudara metastatik, organisasi berikut mungkin dapat mendukung Anda atau menghubungkan Anda dengan orang lain dengan diagnosis yang sama:
-
Jaringan Kanker Payudara Australia untuk informasi dan dukungan
-
Yayasan McGrath untuk informasi tentang akses ke perawat perawatan payudara metastasis.
Sophie Lewis, Dosen Senior, Universitas Sydney, Universitas Sydney; Andrea Smith, Rekan meneliti, Universitas Sydney, dan Katherine Kenny, Rekan Peneliti Senior ARC DECRA, Universitas Sydney
Artikel ini diterbitkan kembali dari Percakapan di bawah lisensi Creative Commons. Membaca Artikel asli.
Buku terkait:
Tubuh Menjaga Skor: Otak Pikiran dan Tubuh dalam Penyembuhan Trauma
oleh Bessel van der Kolk
Buku ini mengeksplorasi hubungan antara trauma dan kesehatan fisik dan mental, menawarkan wawasan dan strategi untuk penyembuhan dan pemulihan.
Klik untuk info lebih lanjut atau untuk memesan
Napas: Ilmu Baru Seni yang Hilang
oleh James Nestor
Buku ini mengeksplorasi ilmu dan praktik pernapasan, menawarkan wawasan dan teknik untuk meningkatkan kesehatan fisik dan mental.
Klik untuk info lebih lanjut atau untuk memesan
Paradoks Tumbuhan: Bahaya Tersembunyi dalam Makanan "Sehat" yang Menyebabkan Penyakit dan Kenaikan Berat Badan
oleh Steven R. Gundry
Buku ini mengeksplorasi hubungan antara diet, kesehatan, dan penyakit, menawarkan wawasan dan strategi untuk meningkatkan kesehatan dan kebugaran secara keseluruhan.
Klik untuk info lebih lanjut atau untuk memesan
Kode Imunitas: Paradigma Baru untuk Kesehatan Sejati dan Anti Penuaan Radikal
oleh Joel Greene
Buku ini menawarkan perspektif baru tentang kesehatan dan kekebalan, berdasarkan prinsip-prinsip epigenetik dan menawarkan wawasan dan strategi untuk mengoptimalkan kesehatan dan penuaan.
Klik untuk info lebih lanjut atau untuk memesan
Panduan Puasa Lengkap: Sembuhkan Tubuh Anda Melalui Puasa Intermiten, Hari Alternatif, dan Perpanjangan
oleh Dr. Jason Fung dan Jimmy Moore
Buku ini mengeksplorasi ilmu dan praktik puasa yang menawarkan wawasan dan strategi untuk meningkatkan kesehatan dan kebugaran secara keseluruhan.
