Bagaimana kita bisa memecah kesunyian tentang apa yang terjadi ketika kita sekarat?

Saya sedang berdiri di bilik saya, seorang pemeriksa fakta berumur 24 yang membayangkan karier penerbitan yang glamor dan hebat, tiba-tiba gemetar ketika saya membaca dokumen yang dikirimkan ibu saya. Itu merinci keinginannya bahwa aku berjanji untuk tidak membiarkannya atau ayahku tetap hidup dengan respirator buatan, makanan infus, atau apa pun yang dianggapnya "ekstrem".

Saya merasa ngeri, dan sedikit marah. Ibuku adalah seorang profesor sastra berusia 54 yang menghabiskan 1970 memakan gandum dan meminum vitamin. Dia lebih sehat daripada siapa pun yang saya kenal. Mengapa menjadi begitu dramatis sekarang? Rasanya mengerikan, belum lagi prematur. Tapi aku menuliskan tanda tangan di bagian bawah halaman dan memasukkannya ke dalam amplop, suara ibuku di kepalaku, mendorongku.

Seperti halnya gandum dan vitamin, ibuku — yang kembali ke 1990 — sudah jauh sebelum itu menjadi kebijaksanaan konvensional. Tetapi hari-hari ini, pendekatan orang Amerika terhadap penuaan dan kematian berkembang dengan cepat, didorong oleh jumlah dan kenyataan suram di belakang mereka: Pada tahun-tahun 40, 19 juta orang Amerika akan melampaui 85, semuanya berisiko tinggi kehilangan kemampuan untuk merawat diri mereka sendiri atau menyusut karena kegagalan organ, demensia, atau penyakit kronis. (Hari-hari serangan jantung fatal yang tiba-tiba memudar; oleh 2008, tingkat kematian akibat penyakit jantung koroner turun 72 persen dari yang ada di 1950.)

Jadi, sementara banyak manula sekarang menjalani kehidupan yang penuh semangat dengan baik ke 80s mereka, tidak ada yang mendapat izin gratis. Makan dengan benar dan berolahraga hanya dapat mencegah penurunan yang tak terhindarkan dan sangat mahal. Oleh 2050, biaya perawatan demensia saja diproyeksikan berjumlah lebih dari $ 1 triliun.

“Orang Amerika bertindak seolah-olah kematian adalah pilihan. Itu semua terkait dengan romansa dengan teknologi, dan tidak menerima diri kita sebagai makhluk fana. ”

Keputusan ibuku untuk menghadapi ajalnya bukan berasal dari fakta-fakta ini, tetapi dari mimpi buruk menyaksikan kemunduran ibunya sendiri di panti jompo New York. "Kalian semua apel busuk," Nenek menggeram pada pengunjung, kata-kata itu keluar dari bibirnya yang bisu. Dan di sana dia duduk selama tiga tahun, menunggu untuk mati. "Kenapa kamu tidak bisa mendapatkan pil untukku supaya aku bisa pergi?"

Kemunduran menuju kematian hanya sedikit kurang mengerikan bagi ibu ayah saya. Nenek Ada akan menyapa saya dengan senyum bingung - meskipun tidak mungkin untuk mengetahui apakah dia mengenali orang yang berdiri di depan kursi rodanya - sebelum meronta-ronta dengan kejang yang tidak disengaja. Seorang ajudan akan datang untuk menahannya, dan kemudian ayah saya dan saya akan pergi.

Ini tidak mungkin benar. Ini tidak mungkin yang kita inginkan untuk orang tua kita — atau diri kita sendiri.

Dalam penyangkalan

Terlepas dari berbagai kemajuan teknologi kami, tahap akhir kehidupan di Amerika masih ada sebagai api penyucian di mana terlalu banyak orang hanya menderita dan menunggu, setelah kehilangan semua kekuatan untuk memiliki efek pada dunia atau tempat mereka di dalamnya. Tidak heran kita tidak suka menghadapi ini. Undang-Undang Penentuan Nasib Sendiri Pasien, yang disahkan dalam 1990, menjamin kami hak untuk mengambil kendali atas hari-hari terakhir kami dengan membuat arahan lanjutan seperti yang ditandatangani ibu saya, tetapi lebih sedikit dari 50 persen pasien yang melakukannya. Ini mengherankan saya.

“Kami memiliki tabu kematian di negara kami,” kata Barbara Coombs Lee, yang kelompok advokasinya, Compassion & Choices, mendorong Washington dan Oregon untuk mengesahkan undang-undang yang memungkinkan dokter meresepkan obat yang mengakhiri hidup untuk orang yang sakit parah. “Orang Amerika bertindak seolah-olah kematian adalah pilihan. Semuanya terkait dengan romansa dengan teknologi, melawan menerima diri kita sebagai makhluk fana. "

Untuk bukti ini, pertimbangkan bahwa di antara pemodal ventura, ujung tombaknya bukan lagi komputer, melainkan teknologi yang memperpanjang usia. Peter Thiel, 45 tahun yang memulai PayPal dan merupakan investor awal di Facebook, telah bertaruh dengan $ 3.5 juta taruhan pada peneliti anti-penuaan terkenal Aubrey de Gray. Dan Thiel bukan orang luar. Pada 2010, sekitar perusahaan 400 bekerja untuk membalikkan penuaan manusia.

Berbicara tentang kematian

Alasan untuk menghindari penuaan dan kematian yang kronis ini bukan hanya karena budaya Amerika sama dengan budaya anak muda. Kita tumbuh dengan dilatih untuk percaya pada penentuan nasib sendiri — yang justru hilang dengan pendekatan kita saat ini terhadap proses kematian. Tetapi bagaimana jika setiap kali Anda memeriksakan diri ke dokter, Anda harus menjawab beberapa pertanyaan mendasar tentang keinginan Anda untuk akhir hayat? Bagaimana jika perencanaan pada masa itu menjadi kebiasaan — diskusi tentang preferensi pribadi — alih-alih melumpuhkan?

Dr. Peter Saul, seorang dokter di Australia, berusaha untuk menguji pendekatan ini dengan mewawancarai ratusan pasien yang sekarat di Rumah Sakit Newcastle di Melbourne tentang cara mereka ingin menanganinya sebelum meninggal — dan bagaimana mereka merasa mendiskusikannya. Dia terkejut menemukan bahwa 98 persen mengatakan mereka senang ditanya. Mereka menghargai kesempatan untuk berpikir keras tentang masalah ini. Mereka pikir itu harus menjadi praktik standar.

"Kebanyakan orang tidak ingin mati, tetapi saya pikir sebagian besar orang ingin memiliki kontrol atas bagaimana proses kematian mereka berlangsung," kata Saul dalam ceramah TED yang dilihatnya secara luas, "Mari Bicara Tentang Kematian."

Namun demikian, ketika studinya selesai, Newcastle kembali ke bisnis seperti biasa, dengan rajin mengabaikan gajah di ruangan itu, bertindak seolah-olah pasien-pasien ini akhirnya akan berdiri dan berjalan keluar, bersiul. "Masalah budaya telah menegaskan kembali dirinya sendiri," kata Saul datar.

Obat lambat

Tidak mengherankan bahwa tenaga medis akan mendorong pemeriksaan ulang hari-hari terakhir kita. Coombs Lee, yang menghabiskan 25 tahun sebagai perawat dan asisten dokter, menganggap pekerjaan advokasinya saat ini sebagai bentuk penebusan atas kesengsaraan yang ia kunjungi pada pasien terminal di masa lalu — memaksa tabung IV ke dalam pembuluh darah yang kolaps, meretakkan tulang rusuk terbuka untuk resusitasi jantung.

"Saya punya satu pasien lansia yang saya resusitasi di ICU, dan dia sangat marah," katanya. "Dia mengacungkan tinjunya kepadaku, 'Barbara, jangan pernah melakukannya lagi!' Kami membuat kesepakatan bahwa lain kali hal itu terjadi kami hanya akan membuatnya nyaman dan membiarkannya pergi, dan itulah yang kami lakukan. ”

"Apa hadiah terakhir yang akan kamu berikan untuk keluargamu? Dalam arti tertentu, ia tahu cara mati. ”

Akan tetapi, perlu ditunjukkan bahwa banyak dokter tidak suka mendiskusikan pertanyaan terakhir — apakah pasien harus diizinkan memilih saat kematiannya dengan secara hukum mendapatkan obat seumur hidup. Beberapa orang mengatakan kepada saya bahwa perdebatan tentang hal ini membayangi percakapan yang lebih penting tentang bagaimana memberi makna pada apa yang tersisa dalam hidup. Di Eropa, istilah seni adalah eutanasia — praktik menyuntik pasien dengan obat seumur hidup — yang tetap ilegal di Amerika Serikat. Tapi apa pun metodenya, banyak dokter lebih suka menghindari seluruh topik.

"Saya pikir euthanasia tidak penting," kata Saul. "Aku pikir itu tontonan."

Sementara pertengkaran merebak di sekitar ini, Dennis McCullough, seorang ahli geriatrik di New Hampshire, telah memperhatikan jawaban yang lebih tenang mulai terbentuk di antara pasiennya sendiri. Banyak dari mereka sendiri adalah pensiunan dokter dan perawat, dan mereka telah mengambil alih tanggung jawab atas hari-hari terakhir mereka dengan mempertimbangkan dengan seksama realitas intervensi medis yang agresif. Alih-alih memahami setiap prosedur yang mungkin untuk mencegah hal yang tak terhindarkan, mereka malah fokus menerimanya. Di tempat menjadwalkan kunjungan dokter yang tidak pernah berakhir, mereka berkonsentrasi untuk berhubungan dengan orang lain.

McCullough menyebut filosofi mereka "obat lambat," dan bukunya tentang itu, Ibuku, ibumu, mulai menarik perhatian di seluruh dunia.

“Jika Anda pergi ke dokter untuk mendapatkan rekomendasi untuk menjalani beberapa prosedur, mungkin itulah yang akan terjadi. Dokter didorong oleh pendapatan, ”katanya dalam sebuah wawancara. “Tapi banyak hal yang bisa kita lakukan untuk orang tua tidak membuahkan hasil yang kita janjikan — obat tidak bisa memperbaiki semuanya. 'Obat lambat' menjadi lebih bijaksana tentang itu dan menjauh dari keputusan berdasarkan rasa takut. "

Sikap ini mendapatkan daya tarik. Pada bulan November, beberapa ratus dokter berencana untuk berkumpul di Italia untuk membahas obat lambat (sebuah nama yang diambil dari gerakan makanan lambat anti-teknologi yang sama), dan buku McCullough sedang diterjemahkan ke dalam bahasa Korea dan Jepang.

"Apa hadiah terakhir yang akan kamu berikan untuk keluargamu? Dalam arti tertentu, ia tahu cara mati, ”katanya. "Tetap hidup belum tentu tujuannya."

Kematian dengan bermartabat

Saya menganggap ibu mertua saya, seorang Katolik yang taat beragama dan politik moderat, merupakan barometer bagi kesadaran nasional yang perlahan-lahan berubah. Dia berada di pertengahan 60s dan sehat, tetapi sudah menulis arahan yang menyatakan bahwa Bach dimainkan di samping tempat tidurnya dan mengharumkan parfum, jika kesehatannya memburuk ke titik di mana dia tidak bisa mengatakannya sendiri.

Secara pribadi, saya lega. Tidak seperti diriku yang berusia 24 tahun, aku sekarang merasa nyaman untuk merencanakan hal-hal ini, daripada hidup dalam ketakutan terhadap mereka. Tetapi saya masih akan terperosok dalam penyangkalan kalau bukan karena mantan Gubernur Washington Booth Gardner, yang saya tulis di 2008 ketika dia mendorong untuk hukum Kematian dengan Martabat dan saya adalah seorang reporter surat kabar.

Di mana pun Anda turun pada keputusan akhir kehidupan, pertanyaannya adalah kontrol - dan siapa yang akan memilikinya atas tubuh kita pada saat-saat terakhir.

Terguncang oleh penyakit Parkinson, ia mencoba untuk memicu percakapan tentang melegalkan bantuan bantuan dokter yang meninggal saat menghadiri makan siang di pusat kota Seattle dengan lingkaran kecil teman-teman bisnis: "Saya benar-benar sulit memahami mengapa orang-orang seperti kami, yang Saya telah membuat keputusan sulit sepanjang hidup mereka — membeli, menjual, merekrut — tidak memiliki hak untuk membuat keputusan mendasar seperti ini, ”kata Gardner, merujuk keinginannya untuk minum obat seumur hidup ketika penyakitnya menjadi tak tertahankan, untuk mengumpulkan keluarga dan mati ketika dia memilih.

Para lelaki menyesap sup mereka. Mereka tidak menyetujui. Mereka bahkan tidak ingin membahasnya. Namun oposisi yang keras itu — yang mencerminkan posisi gereja Katolik, kelompok-kelompok yang mewakili para penyandang cacat, dan pekerja rumah perawatan yang berdedikasi untuk mempertahankan “netralitas yang terpelajar” - telah, ironisnya, mulai mendorong pembicaraan tentang kematian ke tempat terbuka.

Gardner, dalam pikiran saya, telah mengartikulasikan keprihatinan utama: Di mana pun Anda turun pada keputusan akhir kehidupan, pertanyaannya adalah salah satu kontrol - dan siapa yang akan memilikinya atas tubuh kita pada saat-saat terakhir.

Sejauh ini, hanya Washington dan Oregon yang mengesahkan undang-undang Death with Dignity, meskipun inisiatif pemilih dijadwalkan untuk pemilihan November di Massachusetts. Di Montana, pengadilan telah memutuskan bahwa dokter yang meresepkan obat seumur hidup untuk yang sakit parah tidak tunduk pada statuta pembunuhan; di New Mexico, dua dokter telah mengajukan gugatan larangan yang menentang “membantu bunuh diri.” Dan di Hawaii, empat dokter yang mau meresepkan obat yang mengakhiri hidup telah bersiap untuk pertarungan serupa.

Namun setelah 15 bertahun-tahun melegalkan bantuan-di-kematian di Oregon, berita terbesar adalah bagaimana jarang orang benar-benar memohon hak ini. Sejak 1997, lebih sedikit dari pasien terminal 600 yang menelan obat yang diresepkan dokter untuk mempercepat tujuan mereka, meskipun 935 memiliki resep tertulis. Apakah orang-orang 335 berubah pikiran pada menit terakhir? Putuskan di hari-hari terakhir mereka untuk bertahan hidup selama mungkin?

Jika demikian, itu mungkin hal terbaik yang keluar dari kampanye Compassion & Choices: ketenangan pikiran yang memungkinkan kita untuk terus maju, mengetahui kita dapat mengontrol cara kematian kita, bahkan jika kita tidak pernah memilih untuk menggunakan kekuatan itu.

Usia keluarga saya sendiri berkisar dari 3 ke 84, dan saya membayangkan makan malam di masa depan yang tidak terlalu jauh ketika kita akan berkumpul, berbicara tentang bagaimana membuat perjalanan terakhir orang tua saya sama bermakna dengan semua yang telah terjadi sebelumnya, dan naikkan gelas ke tahap berikutnya. Mungkin saat Thanksgiving.

Artikel ini awalnya muncul di IYA NIH! Majalah

Tentang Penulis

Claudia Rowe menulis artikel ini untuk It's Your Body, edisi Fall 2012 dari YA! Majalah. Claudia adalah penulis lepas yang tinggal di Seattle.

books_death