Pasien COVID yang lama menghadapi banyak hambatan, yang pertama adalah penyakitnya diminimalkan atau diabaikan oleh orang lain. (Gratis)

Semakin jelas bahwa Virus SARS-CoV-2 tidak akan hilang dalam waktu dekat. Dan untuk beberapa pasien, gejalanya juga belum hilang.

Pada Januari 2023, tim peneliti kami di Institut Pasifik untuk Patogen, Pandemi, dan Masyarakat menerbitkan penelitian singkat tentang bagaimana orang mencari informasi tentang long COVID. Laporan singkat tersebut didasarkan pada tinjauan pelingkupan, sejenis studi yang menilai dan meringkas penelitian yang tersedia. Tim interdisiplin kami bertujuan untuk memahami pengalaman orang dengan long COVID untuk mengidentifikasi peluang untuk mendukung perawatan kesehatan dan akses ke informasi.

COVID yang berkepanjangan

Long COVID (juga disebut Kondisi pasca COVID-19) adalah penyakit yang terjadi setelah infeksi COVID-19, berlangsung berminggu-minggu hingga berbulan-bulan, bahkan bertahun-tahun. Dicetuskan pertama kali oleh a sabar di twitter, istilah ini juga mewakili gerakan kolektif orang-orang yang mengalami efek jangka panjang COVID-19 dan mengadvokasi perawatan. Sekitar 15 persen orang dewasa yang menderita COVID masih memiliki gejala setelah tiga bulan atau lebih.

Long COVID memengaruhi sistem di seluruh tubuh. Namun, fluktuasi gejala dan alat diagnostik yang terbatas menyulitkan penyedia layanan kesehatan untuk mendiagnosis, terutama dengan lebih dari 200 gejala yang mungkin ada pada pasien. Mungkin karena COVID lama muncul dengan berbagai cara, penyakitnya muncul diperebutkan lintas bidang medis.

Untuk mengidentifikasi peluang guna mengurangi hambatan terhadap perawatan COVID jangka panjang, tim kami telah mempelajari bagaimana akses pasien dan pengasuh mereka informasi tentang long COVID. Kami telah menemukan bahwa salah satu hambatan paling signifikan yang dihadapi oleh pasien adalah penerangan gas medis oleh orang-orang yang mereka tuju untuk meminta bantuan.

Kurangnya validasi menyebabkan stigma

Penerangan gas medis terjadi ketika praktisi kesehatan memberhentikan atau salah menyalahkan pasien atas gejala mereka. Sementara informasi baru tentang long COVID menjadi lebih mudah tersedia, beberapa pasien terus mengalami gaslighting dan merasa bahwa gejalanya memang demikian diperlakukan kurang serius oleh beberapa profesional perawatan kesehatan.

Pemecatan ini bisa mengikis kepercayaan dalam sistem perawatan kesehatan dan juga dapat menyebabkan stigma dan rasa malu.

Temuan awal dari penelitian kami yang sedang berlangsung dengan pasien COVID lama menunjukkan bahwa, ketika praktisi medis tidak memvalidasi kondisi pasien, ini meluas ke jaringan komunitas keluarga dan teman yang mungkin juga menghilangkan gejalanya, berkontribusi pada stigmatisasi lebih lanjut di rumah.

Penerangan gas medis dapat menimbulkan hambatan tambahan untuk perawatan, seperti tidak dirujuk ke spesialis atau klinik COVID yang lama. Hal ini, pada gilirannya, dapat menambah gejala lain seperti kelelahan, dan memperparah gejala psikologis long COVID, seperti depresi dan kecemasan.

Penerangan gas medis bukanlah hal baru. Telah didokumentasikan oleh pasien dengan kondisi kronis lainnya, seperti myalgic encephalomyelitis atau sindrom kelelahan kronis. Dan sementara ini adalah umum untuk pasien dengan penyakit yang tidak terlihat, gaslighting medis lebih sering dialami oleh perempuan dan orang-orang rasial.

Pasien COVID lama juga mencatat bias gender, karena wanita dengan gejala berkepanjangan merasa tidak dipercaya. Ini sangat mengkhawatirkan, karena penelitian telah menemukan itu wanita secara tidak proporsional lebih mungkin mengalami COVID lama.

Di mana kita pergi dari sini?

Sementara informasi COVID yang panjang terus berubah, jelas bahwa pasien menghadapi banyak hambatan, yang pertama adalah penyakitnya diminimalkan atau diabaikan oleh orang lain. Untuk memastikan bahwa pasien memiliki akses ke perawatan welas asih, kami menyarankan:

1. Mendidik dokter tentang long COVID

Karena definisi COVID panjang, dan penyajiannya, sangat bervariasi, dokter perawatan primer memerlukan dukungan untuk mengenali dan mengakui kondisi tersebut. Dokter umum (dokter umum) juga harus memberikan informasi kepada pasien untuk membantu mengelola gejala mereka. Ini membutuhkan mendengarkan pasien secara aktif, mendokumentasikan gejala dan memperhatikan gejala yang memerlukan perhatian lebih lanjut.

Melatih dokter tentang berbagai gejala dan merujuk pasien ke dukungan yang tersedia akan mengurangi stigma dan membantu dokter dengan mengurangi kebutuhan mereka untuk mengumpulkan informasi sendiri.

2. Tingkatkan kesadaran tentang long COVID

Untuk meningkatkan kesadaran akan long COVID dan mengurangi stigma, kesehatan masyarakat dan organisasi berbasis komunitas harus bekerja sama. Ini mungkin termasuk kampanye kesadaran dan informasi publik tentang gejala COVID yang panjang, dan menyediakan dukungan. Melakukan hal itu berpotensi untuk menumbuhkan dukungan masyarakat bagi pasien dan meningkatkan kesehatan mental pasien dan pengasuh mereka.

3. Pastikan informasi dapat diakses

Di banyak sistem kesehatan, dokter umum penjaga gerbang ke spesialis dan dianggap sebagai sumber informasi tepercaya. Namun, tanpa pedoman diagnostik yang ditetapkan, pasien dibiarkan begitu saja advokasi diri dan membuktikan kondisi mereka ada.

Karena pertemuan negatif dengan profesional kesehatan, pasien beralih ke platform media sosial, termasuk COVID lama komunitas online di Facebook. Sementara platform ini memungkinkan pasien untuk memvalidasi pengalaman dan mendiskusikan strategi manajemen, pasien tidak boleh hanya mengandalkan media sosial potensi misinformasi. Akibatnya, sangat penting untuk memastikan informasi tentang long COVID tersedia dalam berbagai bahasa dan tersedia dalam berbagai format seperti video, media online, dan cetakan fisik.

Grafik rekomendasi terbaru dari Kepala Penasihat Sains Kanada untuk menetapkan kriteria diagnostik, jalur perawatan, dan kerangka kerja penelitian untuk long COVID adalah perkembangan positif, tetapi kami tahu pasien membutuhkan dukungan sekarang. Meningkatkan pendidikan dan kesadaran COVID jangka panjang tidak akan menyelesaikan semua masalah yang dihadapi oleh pasien, tetapi merupakan dasar untuk perawatan yang penuh kasih dan berbasis bukti.

Tentang Penulis

Simran Purwal, Rekan Riset, Ilmu Kesehatan, Universitas Simon Fraser; Kaylee Byer, Wakil Direktur Regional, BC Node dari Canadian Wildlife Health Cooperative; Ilmuwan Senior, Institut Pasifik untuk Patogen, Pandemi, dan Masyarakat, Universitas Simon Fraser; Kayli Jamieson, Mahasiswa Magister Komunikasi, Asisten Riset Institut Pasifik untuk Patogen, Pandemi, dan Masyarakat, Universitas Simon Fraser, dan Neda Zolfaghari, Koordinator Proyek, Institut Pasifik untuk Patogen, Pandemi dan Masyarakat, dan Proyek Pandemi & Perbatasan, Universitas Simon Fraser

Artikel ini diterbitkan kembali dari Percakapan di bawah lisensi Creative Commons. Membaca Artikel asli.

Buku terkait:

Tubuh Menjaga Skor: Otak Pikiran dan Tubuh dalam Penyembuhan Trauma

oleh Bessel van der Kolk

Buku ini mengeksplorasi hubungan antara trauma dan kesehatan fisik dan mental, menawarkan wawasan dan strategi untuk penyembuhan dan pemulihan.

Klik untuk info lebih lanjut atau untuk memesan

Napas: Ilmu Baru Seni yang Hilang

oleh James Nestor

Buku ini mengeksplorasi ilmu dan praktik pernapasan, menawarkan wawasan dan teknik untuk meningkatkan kesehatan fisik dan mental.

Klik untuk info lebih lanjut atau untuk memesan

Paradoks Tumbuhan: Bahaya Tersembunyi dalam Makanan "Sehat" yang Menyebabkan Penyakit dan Kenaikan Berat Badan

oleh Steven R. Gundry

Buku ini mengeksplorasi hubungan antara diet, kesehatan, dan penyakit, menawarkan wawasan dan strategi untuk meningkatkan kesehatan dan kebugaran secara keseluruhan.

Klik untuk info lebih lanjut atau untuk memesan

Kode Imunitas: Paradigma Baru untuk Kesehatan Sejati dan Anti Penuaan Radikal

oleh Joel Greene

Buku ini menawarkan perspektif baru tentang kesehatan dan kekebalan, berdasarkan prinsip-prinsip epigenetik dan menawarkan wawasan dan strategi untuk mengoptimalkan kesehatan dan penuaan.

Klik untuk info lebih lanjut atau untuk memesan

Panduan Puasa Lengkap: Sembuhkan Tubuh Anda Melalui Puasa Intermiten, Hari Alternatif, dan Perpanjangan

oleh Dr. Jason Fung dan Jimmy Moore

Buku ini mengeksplorasi ilmu dan praktik puasa yang menawarkan wawasan dan strategi untuk meningkatkan kesehatan dan kebugaran secara keseluruhan.

Klik untuk info lebih lanjut atau untuk memesan