Mari kita panggil dia Sophie. Deskripsi yang bisa kami berikan bisa berupa wanita yang memiliki spektrum autistik tanpa menyadarinya. Karena mereka cerdas dan terbiasa mengkompensasi hambatan komunikasi yang mungkin tidak mereka sadari secara sadar, wanita-wanita ini lolos dari retakan prosedur diagnostik yang masih terlalu efisien.
Studi mengungkapkan satu wanita untuk setiap sembilan orang didiagnosis dengan apa yang disebut "fungsi tinggi" autisme, yaitu autisme tanpa cacat intelektual. Jika kita bandingkan ini satu wanita untuk setiap empat Pria yang didiagnosis dengan autisme "rendah berfungsi" yang lebih mudah dikenali, kita dapat dengan mudah membayangkan banyak wanita autis dibiarkan tidak terdiagnosis.
Hari ini, Sophie, yang tinggal di Prancis, memiliki wawancara kerja. Jika Anda bisa melihatnya dengan gugup memutar rambutnya, Anda mungkin mengira dia cemas, seperti orang lain dalam situasi seperti ini. Kamu akan salah Sophie benar-benar berada di ambang serangan panik. Di 27, dia kehilangan pekerjaannya sebagai wiraniaga karena kesalahan daftar uang berulang - dan ini adalah yang kedelapan dalam tiga tahun terakhir. Dia mencintai matematika di universitas dan sangat malu. Dia berharap orang yang mempekerjakan tidak akan memunculkan masalah ini - dia tidak memiliki pembenaran atas kegagalan profesionalnya dan tahu bahwa dia tidak mampu membuatnya.
Belajar akuntansi sendiri di rumah
Keinginan Sophie dikabulkan: pewawancara bertanya kepadanya tentang waktunya di universitas. Dengan lega, dia dengan senang hati meluncurkan penjelasan tentang tesis master tentang pemodelan meteorologi, tapi dia memotongnya dengan tiba-tiba, jelas jengkel. Dia ingin tahu mengapa dia melamar pekerjaan sementara sebagai asisten akuntansi saat dia tidak memiliki pengalaman atau pelatihan.
Meskipun hatinya berdebar kencang, Sophie berhasil menjaga ketenangannya, menjelaskan bahwa dia mengajar dirinya sendiri di rumah di malam hari. Dia menggambarkan MOOC yang sangat baik (kursus online) yang dia temukan di situs bahasa Prancis Conservatoire National des Arts et Métiers, dan mengatakan kepadanya bagaimana salah satu pertanyaan yang diajukannya kepada guru di forum tersebut menghasilkan perdebatan menarik mengenai konsep biaya penyusutan.
Sophie tidak pandai menebak apa yang dipikirkan orang, tapi dia mengerti dari caranya pria itu menatapnya sehingga dia yakin dia berbohong. Dengan kewalahan, dia merasa lebih lemah setiap saat. Dia melihat bibirnya bergerak tapi tidak mengerti apa yang dia katakan. Sepuluh menit kemudian dia di jalan, tanpa mengingat bagaimana wawancara berakhir. Dia gemetar dan menahan air mata. Dia mengutuk dirinya sendiri, bertanya-tanya bagaimana orang bisa begitu bodoh dan menyedihkan.
Dia naik ke bus yang penuh sesak, bergoyang-goyang di bawah bau parfum berat yang dikenakan oleh orang-orang yang tertekan di sekelilingnya. Saat rem bus tiba-tiba, dia kehilangan keseimbangan dan benjolannya ke sesama penumpang. Dia meminta maaf dengan deras dan buru-buru turun. Dalam kesibukannya, dia kembali lagi dan jatuh ke trotoar. "Saya harus bangun, semua orang melihat," pikirnya, namun tubuhnya menolak untuk taat. Dia tidak bisa lagi melihat dengan benar dan bahkan tidak menyadari air matanya sendiri membutakannya. Seseorang memanggil ambulans. Sophie terbangun di fasilitas psikiatri. Dia akan salah didiagnosis dengan gangguan psikologis dan diberi obat yang tidak akan menyelesaikan masalahnya.
Cara berpikir yang unik, rasa untuk kesendirian, nafsu yang intens
Cerita Sophie adalah tipikal dari kehidupan kacau yang dipimpin oleh wanita yang autisme tetap tidak terdiagnosis karena mereka berada di bagian spektrum tempat tanda tidak jelas. Terlepas dari kemampuan kognitifnya yang mengesankan - seperti kemampuan untuk mengajar dirinya bidang pengetahuan yang benar-benar baru - Sophie tidak tahu bakatnya sendiri, dan juga orang-orang di sekitarnya, atau jarang. Terperangkap dalam lingkungan sosial yang sangat kritis terhadap apa yang membuatnya unik, seperti cara berpikirnya yang tidak biasa, merasakan kesendirian, dan intensitas hawa nafsu, Sophie sangat menyadari bahwa ini dilihat sebagai kekurangan.
Jika Sophie bisa diberi diagnosis autisme yang berfungsi dengan baik, akhirnya dia akan mengerti cara kerja pikirannya. Dia bisa bertemu orang dewasa autis lainnya dan belajar dari sana pengalaman mereka untuk membantunya mengatasi kesulitannya sendiri.
Autisme dicirikan oleh kesulitan sosial dan komunikatif, minat khusus yang mungkin dimiliki orang autis selama berjam-jam (seperti pemodelan meteorologi, dalam kasus Sophie), dan perilaku stereotip. Ada juga perbedaan dalam persepsi, seperti hipersensitivitas terhadap bau atau suara, atau, sebaliknya, mengurangi kepekaan terhadap rasa sakit. Autisme diperkirakan mempengaruhi sekitar satu dari seratus orang.
70% penderita autisme memiliki kecerdasan normal atau superior. Bentuk autisme ini umumnya disebut sebagai autisme dengan fungsi tinggi, sesuai versi terbaru dari "bible" gangguan kejiwaan, DSM 5 (Manual Diagnostik dan Statistik Gangguan Mental). Dalam versi ini, semua referensi untuk kategori yang lebih tua telah dihapus, termasuk Sindrom Asperger. Namun, istilah Asperger masih digunakan sekarang di beberapa negara, meskipun semua jenis autisme sekarang dikelompokkan dalam satu spektrum dan dikelompokkan menurut tingkat keparahan gejala.
Dukungan yang tepat di seluruh sekolah
Idealnya, Sophie pasti didiagnosa saat masih kecil. Dia bisa mendapatkan keuntungan dari dukungan khusus selama masa sekolahnya, sebagaimana diwajibkan secara hukum Prancis dan negara lain. Dukungan ini akan membuatnya kurang rentan, memberinya alat untuk membela diri dari intimidasi di halaman sekolah dan membantunya belajar dengan metode pengajaran yang disesuaikan dengan cara berpikirnya. Setelah meninggalkan sekolah, diagnosisnya akan membuka akses terhadap hak-hak pekerja, seperti status pekerja cacat, yang akan membantunya menemukan pekerjaan yang disesuaikan. Kehidupan Sophie akan lebih sederhana dan dia akan lebih damai dengan dirinya sendiri.
Tapi masalah Sophie ada dua. Bukan hanya dia yang autis, tapi dia juga wanita. Jika sudah mendapatkan diagnosa sudah Sulit bagi pria, bahkan lebih sulit bagi wanita. Awalnya, autisme dianggap hanya jarang mempengaruhi wanita. Gagasan yang keliru ini, yang muncul dari a Studi 1943 yang dilakukan oleh Léo Kanner (psikiater pertama yang menggambarkan sindrom ini), telah diperkuat oleh pendekatan psikoanalitik yang dominan lama. Kriteria yang menentukan gejala autistik didasarkan pada pengamatan pada anak laki-laki.
Kemudian, ketika sains menggantikan psikoanalisis sebagai model yang dominan, penelitian sebagian besar dilakukan pada anak laki-laki, sehingga mengurangi kemungkinan mengenali autisme karena diwujudkan pada wanita. Fenomena ini, juga hadir di daerah lain ilmu pengetahuan dan kedokteran, memiliki implikasi luas saat ini.
Hasil tes serupa untuk anak laki-laki dan perempuan
Untuk mendiagnosa gangguan spektrum autisme (ASD), dokter dan psikolog mengevaluasi kriteria kuantitatif dengan menggunakan tes dan kuesioner, namun juga kriteria kualitatif, seperti minat, gerakan stereotip, kesulitan dengan kontak mata dan bahasa dan isolasi. Tapi sementara gadis autis menunjukkan hasil tes serupa kepada anak laki - laki autis Manifestasi klinis kondisi mereka berbeda, setidaknya dalam kasus di mana bahasa telah diperoleh.
Dengan strategi imitasi sosial, misalnya, gadis-gadis autis memiliki lebih sedikit masalah untuk berteman daripada anak-anak autis; Mereka memiliki kepentingan yang tampaknya lebih biasa daripada anak laki-laki (misalnya kuda, bukan peta kereta bawah tanah); Sementara kurang gelisah daripada anak laki-laki, mereka lebih rentan terhadap gangguan kecemasan yang kurang terlihat, dan lebih mahir dalam menyamarkan mereka perilaku ritual yang stereotip dan menenangkan. Dengan kata lain, autisme mereka kurang menonjol, yang berarti gejalanya kurang jelas bagi keluarga, guru dan dokter mereka.
{youtube}VJHa9xk16Hw{/youtube}
Biologi dan lingkungan menjelaskan perbedaan ini, dan dalam kasus ini tidak mungkin memisahkan alam dari pengasuhan. Di sisi alami argumen, beberapa hipotesis bahwa anak perempuan lebih siap untuk kognisi sosial dan lebih menyukai peran peduli. Ini akan menjelaskan mengapa mereka tampaknya lebih tertarik pada hewan peliharaan (kucing, selebriti, dan bunga) daripada yang tidak bernyawa (mobil, robot, jaringan kereta api).
Ketika harus mengasuh, anak perempuan dan anak laki-laki tidak dibesarkan dengan cara yang sama. Perilaku sosial yang dapat diterima berbeda menurut jenis kelamin. Meski anak autis lebih tahan terhadap fenomena ini, tekanan untuk menyesuaikan diri begitu kuat hingga akhirnya mempengaruhi perilaku mereka, seperti yang digambarkan oleh kasus Gunilla Gerland. Sebagai seorang gadis, wanita Swedia ini tidak ingin memakai cincin atau gelang karena ia membenci cara logam merasakan pada kulitnya. Mengamati bahwa orang dewasa tidak dapat membayangkan bahwa seorang gadis kecil mungkin tidak menyukai hal-hal ini, dia mengundurkan diri untuk mendapatkan hadiah dari perhiasan, dan bahkan belajar untuk berterima kasih pada si pemberi, sebelum meletakkan benda itu di dalam kotak pada kesempatan paling awal.
Terampil dalam seni kamuflase
Sebagai gadis autis tumbuh dewasa, kesenjangan antara bagaimana kondisi mereka dan anak laki-laki bermanifestasi melebar. Sebagai orang dewasa, beberapa wanita autis bisa menjadi sangat terampil dalam seni kamuflase, yang menjelaskan penggunaan istilah "ketidakmampuan yang tak terlihat" untuk menggambarkan jenis autisme dengan fungsi tinggi. Kebetulan, ini adalah arti dari judul novel grafis 2016 Julie Dachez, Perbedaan Invisible (Delcourt).
Semakin banyak wanita yang menemukan kondisi mereka di kemudian hari dan berbagi pengalaman mereka. Sejak September 2016, Asosiasi Wanita Autistic Francophone (Asosiasi francophone des femmes autistes, atau AFFA) telah berjuang untuk mendapatkan pengakuan atas cara-cara tertentu yang ditunjukkan oleh autisme pada wanita. Sebuah masyarakat terpelajar tentang autisme pada wanita juga diciptakan di Prancis, menyatukan komunitas umum dan ilmiah, dengan tujuan untuk mempromosikan dialog antara peneliti dan wanita autis.
Kuesioner khusus untuk anak perempuan
Secara historis, tokoh utama dalam penelitian autisme percaya ada prevalensi yang signifikan pada wanita. Hans Asperger Austria (untuk siapa sindrom ini dinamai) mengajukan gagasan ini sejak 1944, begitu pula psikiater Inggris Sayap Lorna, sedini 1981. Tapi itu saja dalam beberapa tahun terakhir Komunitas ilmiah telah benar-benar mulai memeriksa bukti.
Beberapa peneliti bertujuan untuk lebih memahami karakteristik spesifik autisme pada wanita. Sejak awal tahun ini, relawan diundang untuk berpartisipasi dalam sebuah studi tentang "autisme pada wanita" yang dilakukan oleh Laurent Mottron, seorang profesor di departemen psikiatri di Universitas Montreal (Kanada), dan Pauline Duret, seorang mahasiswa doktoral dalam ilmu saraf, bekerja sama dengan saya dan Adeline Lacroix, bekerja di École des Hautes Études en Sciences Sociales (EHESS) di Paris (Prancis). Adeline Lacroix adalah siswa master psikologi dan telah didiagnosis menderita autisme.
Penelitian lain mencoba mengadaptasi alat diagnostik untuk digunakan dengan subjek wanita. Sebuah tim yang terdiri dari ilmuwan Australia Sarah Ormond, Charlotte Brownlow, Michelle Garnett, dan Tony Attwood, dan ilmuwan Polandia Agnieszka Rynkiewicz, saat ini sedang menyempurnakan kuesioner spesifik untuk gadis-gadis muda, Q-ASC ("Kuesioner untuk kondisi spektrum autisme"). Mereka mempresentasikan hasil karya mereka di bulan Mei 2017 di sebuah konferensi di San Francisco.
Meskipun telah ada hasil awal dari hasil yang menarik, penelitian saat ini ke dalam karakteristik spesifik autisme pada wanita adalah mengajukan lebih banyak pertanyaan daripada jawaban. Namun, kebingungan tersebut dapat dianggap sebagai langkah penting menuju perolehan pengetahuan, karena para wanita yang terkena dampak dapat berkontribusi terhadap penelitian dan berbagi sudut pandang mereka mengenai arah pekerjaan yang harus dilakukan.
Warga biasa juga dapat bekerja untuk memastikan gadis-gadis autis memiliki hak yang sama dengan rekan laki-laki mereka. Dengan mendapatkan pemahaman yang lebih baik tentang berbagai bentuk autisme, setiap orang dapat berkontribusi pada dunia di mana anak-anak dan orang dewasa yang memiliki autisme dapat menemukan tempat mereka, dan membantu melawan eksklusi dengan menciptakan masyarakat yang inklusif.
Tentang Penulis
Fabienne Cazalis, Neuroscientifique, CNRS, École des Hautes Études en sains sociales (EHESS). Artikel ini ditulis bersama oleh Adeline Lacroix, yang bekerja dengan Fabienne Cazalis dan baru-baru ini didiagnosis menderita sindrom Asperger. Seorang mahasiswa master tahun kedua dalam bidang psikologi, dia sedang mengerjakan tinjauan literatur ilmiah tentang karakteristik wanita autistik yang berfungsi tinggi. 
Diterjemahkan dari bahasa Prancis oleh Alice Heathwood untuk Fast for Word.
Artikel ini awalnya diterbitkan pada Percakapan. Membaca Artikel asli.
Buku terkait:
at Pasar InnerSelf dan Amazon
