Wanita dengan gangguan pendarahan dapat menunggu hingga 15 tahun untuk mendapatkan tes dan perawatan yang tepat. (Shutterstock)

Tentang 30 persen dari semua wanita melaporkan periode menstruasi berat di beberapa titik selama tahun-tahun reproduksi mereka. Hingga 15 persen di antaranya memiliki gangguan perdarahan yang mendasarinya namun sebagian besar belum pernah didiagnosis, pergi ribuan wanita menderita masalah yang bisa diobati.

Sebagai seorang ahli hematologi dan ilmuwan klinis di Queen's University yang merawat pasien dengan kelainan pendarahan yang diwariskan, itu adalah sumber utama frustrasi bagi saya bahwa perempuan dengan kelainan pendarahan dapat menunggu hingga 15 tahun untuk mendapatkan pengujian dan pengobatan yang tepat.

Saya semakin khawatir tentang apa yang terjadi pada mereka yang tidak pernah didiagnosis. Wanita-wanita ini beresiko mengalami perdarahan akut yang mengarah pada transfusi darah dan perlunya histerektomi.

Karena April 17 adalah tahunan 29th Hari Hemofilia Dunia - satu hari yang berfokus pada penjangkauan dan pendidikan tentang hemofilia - Saya ingin berbagi beberapa informasi berbasis bukti tentang menstruasi yang berat, apa artinya menjadi "pembawa" wanita penderita hemofilia dan bagaimana Anda dapat dengan mudah menguji diri sendiri untuk gangguan pendarahan.

Kekurangan zat besi dan periode abnormal

Gangguan pendarahan yang mempengaruhi wanita termasuk penyakit von Willebrand dan penyakit darah - keduanya diturunkan dan disebabkan oleh rendahnya “faktor pembekuan” (protein yang dibutuhkan untuk pembekuan darah normal).

Pada keluarga dengan gangguan perdarahan, adalah umum bagi wanita untuk tidak menyadari menstruasi mereka berat karena wanita yang terkena lainnya dalam keluarga memiliki masalah yang sama. Bagi mereka, menstruasi yang berat tampak normal.

Ada juga stigma sosial yang menentang diskusi terbuka tentang periode yang bisa sulit diatasi. Dan ada kekurangan informasi yang akurat tentang periode normal versus periode abnormal.

Fitur utama dari periode berat dan abnormal termasuk harus ganti pembalut atau tampon lebih dari setiap jam, memiliki anemia defisiensi besi, sering merendam seprei Anda di malam hari dan berdarah itu berlangsung lebih lama dari tujuh hari.

Anemia defisiensi besi menjadi perhatian khusus karena menyebabkan kelelahan dan sesak napas serta kinerja sekolah dan pekerjaan yang buruk.

Kekurangan zat besi dan periode berat terlalu sering diabaikan tetapi bisa menjadi tanda-tanda gangguan perdarahan yang mendasarinya. Keduanya mudah diobati setelah diagnosis dibuat.

Wanita juga bisa menderita hemofilia

Wanita yang merupakan pembawa hemofilia seringkali dianggap sebagai “satu-satunya pembawa” - yang mampu menularkan gen mutan kepada anak-anak mereka. Mereka mungkin diberitahu ini oleh dokter mereka. Pendarahan mereka kemudian sering tidak diobati karena kesalahpahaman ini.

Namun, penelitian saya sendiri menunjukkan hal itu sekitar 30 hingga 40 persen dari pembawa hemofilia mengalami perdarahan abnormal termasuk menstruasi yang berat, perdarahan postpartum dan perdarahan sendi. Beberapa, tetapi tidak semua, memiliki tingkat faktor pembekuan yang rendah.

Efektif perawatan untuk periode berat pada wanita dengan gangguan perdarahan tersedia secara luas. Ini termasuk pil kontrasepsi oral dan obat-obatan seperti asam traneksamat (yang mencegah kerusakan gumpalan) dan desmopresin (yang meningkatkan kadar faktor pembekuan).

Opsi ginekologis seperti levonorgestrel intrauterine device (IUD) dan ablasi endometrium juga ada.

Stigma seputar menstruasi dapat mencegah diagnosis gangguan pendarahan yang akurat. Di sini, Allisa Lim, wakil presiden kelompok siswa Ignite Student Life di Humber College Lakeshore, menawarkan produk menstruasi gratis kepada siswa di Toronto di 2018, untuk mengatasi stigma ini. THE CANADIAN PRESS / Galit Rodan

Dalam kasus yang jarang terjadi, wanita dengan gangguan perdarahan memerlukan infus faktor pembekuan untuk mengendalikan menstruasi yang berat. Jika kekurangan zat besi, suplementasi zat besi adalah komponen kunci dari perawatan karena meningkatkan kualitas hidup. Asupan zat besi saja tidak cukup untuk memperbaiki kekurangan zat besi, terutama sekali telah menyebabkan anemia.

Secara historis, banyak fokus penelitian dan pendidikan untuk hemofilia adalah pada peningkatan pengobatan untuk anak laki-laki dan laki-laki dengan penyakit ini. Andalannya adalah infus intravena yang sering terjadi dari faktor pembekuan yang hilang. Kemajuan yang signifikan telah dibuat termasuk pengembangan perawatan yang lebih baik dan kemungkinan penyembuhan.

Apakah gejala pendarahan Anda normal?

Banyak organisasi sekarang fokus pada peningkatan pengetahuan masyarakat tentang gangguan pendarahan. Pengakuan bahwa wanita juga dapat menderita hemofilia meningkat melalui upaya organisasi seperti Federasi Dunia Hemofilia.

Peran terapi baru untuk wanita dengan hemofilia tidak jelas, dan penelitian tambahan diperlukan untuk memahami mengapa wanita ini mengalami pendarahan. Satu Studi terbaru dari lab saya menunjukkan bahwa sistem pembekuan darah pembawa hemofilia tidak bereaksi terhadap stres hemostatik (seperti trauma) dan juga dalam kontrol yang sehat. Diperlukan peningkatan yang cepat dan berkelanjutan dari faktor pembekuan darah untuk menghentikan pendarahan setelah cedera dan ini secara signifikan terganggu pada pembawa hemofilia.

Jika Anda bertanya-tanya apakah Anda memiliki kelainan pendarahan, itu Self-BAT (alat penilaian perdarahan yang dikelola sendiri) tersedia secara bebas dan dapat memberi tahu Anda jika gejala perdarahan Anda normal atau tidak normal.

Alat ini menganalisis informasi tentang gejala perdarahan Anda untuk menghasilkan skor perdarahan. Skor perdarahan yang tinggi dikaitkan dengan kemungkinan peningkatan gangguan perdarahan yang mendasarinya dan harus didiskusikan dengan dokter Anda.

Kemajuan yang signifikan telah dibuat dalam memahami masalah yang dihadapi oleh wanita dengan gangguan pendarahan. Dibutuhkan lebih banyak penelitian dan pendidikan agar semua wanita didiagnosis dan dirawat dengan benar.

Tentang Penulis

Paula James, Profesor Kedokteran, Queen's University, Ontario

Artikel ini diterbitkan kembali dari Percakapan di bawah lisensi Creative Commons. Membaca Artikel asli.

Buku terkait

at Pasar InnerSelf dan Amazon