Belajar mengatasinya. Toni Blay, CC BY-NC-ND

Billy Connolly menerima penghargaan penghargaan khusus baru-baru ini National Choice Television untuk 50 tahun di industri hiburan - tetapi itu adalah efek dari penyakit komedian yang menjadi berita utama.

Wartawan mencatat nya "Langkah lambat dan menyeret", dan "Lengan kiri melemah". Connolly, 73, menjelaskan bahwa respon emosional untuk penghargaan itu juga merupakan gejala Parkinson. Sebenarnya, salah satu alasan bahwa penyakit ini sangat sulit untuk mendiagnosa adalah bahwa efeknya bisa meniru kemajuan lambat usia tua. Survey setelah survei menunjukkan bahwa banyak orang melihat Parkinson adalah sebagai gangguan yang relatif sepele, "yang menyebabkan sedikit getaran di orang-orang tua. "

Tapi bagaimana dengan orang muda yang didiagnosis menderita Parkinson? Sebagai bagian dari PhD saya, saya telah menyelidiki orang-orang yang hidup dengan Parkinson, partisipan yang didiagnosis dengan Young Onset Parkinson (di bawah usia 50) berbicara secara terbuka tentang beban stereotip ini.

Didiagnosis berusia tiga puluhan, Oliver (semua nama peserta adalah nama samaran) menjelaskan bahwa "hilangnya dopamin di otak saya mempengaruhi saya dengan cara yang sama seperti bertambah tua, kecuali kenyataan bahwa saya belum tua."

Meski belum "mengocok" dia berkomentar bahwa "kiprah saya semakin aneh ... saya tahu orang mengira saya mabuk". Dia juga membeku. Mungkin seluruh tubuhnya, kakinya, atau jari-jarinya: "Aku meletakkan tanganku di sakuku dan aku tidak bisa mengeluarkannya."

Pas di

Ini merupakan tantangan penasaran untuk hidup dengan penyakit yang Anda berada di "salah" demografis. Kembali ke aktor Masa Depan Michael J Fox didiagnosis dengan kondisi di 29 tapi tidak go public dengan itu sampai dia 37. Perjuangannya yang tinggi telah membangkitkan kesadaran, namun para penderita muda seperti Oliver masih harus menghadapi ketidakpercayaan orang lain:

Gejala lainnya adalah berbicara dengan tenang. Saya bergumam banyak ... jadi saya cenderung mengatakan kepada orang-orang bahwa saya memiliki Parkinson saat mereka berkata: 'Saya tidak dapat mendengar apa yang Anda katakan.' Tanggapan yang umum adalah: 'Anda belum tua dan Anda tidak gemetar.'

Bagi Oliver, ini sama dengan penyangkalan sosial penyakitnya.

Namun Parkinson adalah jauh lebih banyak dari gejala yang terlihat. Dengan itu bisa datang gangguan tidur, lesu, depresi, kecemasan yang parah, halusinasi, insomnia, dan sembelit. Orang juga dapat dipengaruhi oleh disfungsi seksual, kehilangan indera penciuman, kehilangan konsentrasi, hilangnya kepercayaan, kelelahan dan rasa sakit. Tidak ada satu orang menderita dari cluster yang sama gejala dan, sebagai penyakit berkembang, gejala dapat mengintensifkan atau yang baru muncul.

Ini adalah prospek menakutkan pada usia berapapun. Ketika ditanya bagaimana dia mengelola penyakitnya, Connolly menawarkan kebenaran yang sederhana: "Ini mengelola saya." Tetapi bagi mereka yang berada di puncak kehidupan, hal itu membawa tantangan besar pada saat orang-orang menyulap karir, keluarga muda, dan perhatian. orang tua tua Jauh dari hal sepele, Parkinson bisa berakibat pada hilangnya perasaan dan isolasi sosial. Bagi Steve, yang didiagnosis berusia awal empat puluhan, konsekuensinya sangat parah. Dia kehilangan istrinya ("dia tidak bisa mengatasinya"), pekerjaannya ("ini merampas tulisan saya, kepercayaan diri saya, mengambil alih pekerjaan saya") dan kemandiriannya ("Saya selalu jatuh cinta.")

Waktunya untuk menyembuhkan

Orang-orang masih berjuang untuk menerima bahwa orang muda dapat menderita oleh Parkinson, meskipun diperkirakan bahwa di Eropa saja, satu dari sepuluh diagnosis berada pada pasien di bawah usia 50. Dan pemuda tidak hanya memicu bentuk penolakan sosial. Orang-orang seperti Oliver juga menghadapi harapan bahwa, dengan kemajuan terbaru dalam penelitian medis, obat sudah dekat. Saat ia mengatakan: "Anda mendapatkan banyak orang yang ingin menyembuhkan Anda."

Semakin muda Anda, orang-orang yang lebih putus asa membayangkan masa depan yang lebih cerah bagi Anda. Oliver diberitahu bahwa penelitian sel induk akan menang; Caitlin, yang didiagnosis berusia dua puluhan, telah diberitahu tentang "operasi baru yang indah" yang dapat menawarkan penyembuhan yang lengkap. Namun, ini adalah harapan yang kejam. Caitlin mengacu pada Deep Brain Stimulation (DBS) yang sesuai hanya untuk beberapa orang dengan Parkinson , dan tidak menyembuhkan, atau tanpa resiko.

Untuk Oliver, pembicaraan tentang obat memungkinkan orang untuk menyapu penyakitnya di bawah karpet. Caitlin juga harus menghadapi kenyataan bahwa obat ia telah ditentukan belum memungkinkannya untuk kembali ke pekerjaan yang dibayar, dan merasa perlu untuk membenarkan pengalaman penyakitnya sendiri:

Saya harus mengatakan, 'baik, Anda tahu, itu tidak cukup seperti itu. " Anda tahu, seperti obat-obatan, itu [DBS] memudar setelah periode waktu dan dapat memiliki efek samping yang serius ...

Zoe, didiagnosis pada usia dua puluhan, membahas fakta bahwa perawatan obat saat ini dari keberhasilan yang terbatas. Tentu, dia cemas: "Aku sangat muda dalam mendapatkan Parkinson, apa yang terjadi ketika mereka berhenti bekerja?"

strategi mengatasi

Dan sama seperti teman dan kolega dalam bahaya menawarkan harapan palsu, maka dokter menanggung risiko untuk menghapusnya sama sekali. Connolly mengatakan kepada wartawan bahwa tidak ada lapisan gula untuk diagnosis "tak tersembuhkan" yang dia terima. Dia ingin agar dokternya "tinggalkan aku sedikit cahaya pada di sudut demi Kristus".

Menawarkan harapan melalui pembicaraan obat yang pasti dilakukan dengan niat baik, tapi kami harus berhati-hati. Ingat bahwa setiap kali penyembuhan kata disebutkan, itu memerlukan orang yang sakit untuk memulihkan mantan citra diri mereka sendiri. Wajah orang-orang dengan ketidakpastian masa depan mereka dan menyoroti sejauh mana kehidupan mereka telah ditarik kembali diubah oleh penyakit mereka. Alih-alih menawarkan solusi, mendengarkan dengan penuh perhatian mungkin yang terbaik yang kita dapat menawarkan. Dan itu hanya mungkin menjadi sarana meninggalkan bahwa cahaya kecil di di sudut.