Saat menyentuh sebuah aplikasi, Emma melacak diabetesnya. Dia memasuki makanan, olahraga, berat badan dan kadar gula darah, lalu menyiapkan pengingat obat.

Suzanne menggunakan yang terbaru perangkat yang dapat dipakai untuk melacak rute yang sedang berjalan dan jaraknya berjalan. Karena dia belum tidur nyenyak dalam bulan lalu, dia juga mencatat pola tidurnya.

Richard mengambil tabletnya untuk skizofrenia. Tablet ini berisi sensor yang berkomunikasi dengan pusat data kesehatan pusat untuk memberi tahu ahli kesehatan jika dia telah menggunakan obatnya.

Revolusi kesehatan partisipatif

Ini adalah revolusi kesehatan partisipatif, di mana orang menggunakan aplikasi dan perangkat yang dapat dikenakan, dan sensor telan, untuk melacak kesehatan dan kesejahteraan mereka, untuk mengambil kendali atas nama pemberdayaan.

Angka terbaru menunjukkan dua dari tiga orang Australia memiliki akun media sosial dan paling banyak menghabiskan hampir setara satu hari seminggu secara online. Di 2017, 90% orang Australia akan online dan oleh 2019 kebanyakan rumah tangga akan memiliki perangkat rumah 24 rata-rata (seperti alarm, telepon, mobil dan komputer) yang terhubung secara online.

Peneliti mengatakan Saat ini ada lebih dari aplikasi medis dan kesehatan 160,000; diperkirakan 485 juta perangkat yang dapat dipakai diproyeksikan akan dirilis setahun oleh 2018.

Semua pelacakan dan konektivitas diri ini berimplikasi pada pemberian layanan kesehatan. Ini juga mengubah bagaimana peneliti mengumpulkan dan menganalisis data.

Masyarakat kini telah menjadi subyek penelitian dan alat koleksi Orang juga dapat membagikan data ini dengan cara baru.

Data aplikasi Emma dapat digunakan selama konsultasi perawatan kesehatan untuk membimbing perawatan diabetesnya dan mengisi catatan medisnya. Jadi, Emma telah menjadi mitra aktif dalam perawatan kesehatannya.

Emma juga bisa bergabung dengan komunitas online untuk berbagi informasi kesehatan pribadi ini secara terbuka. Dia bisa menggunakan platform baru untuk menyumbangkan data untuk kepentingan umum.

Idenya adalah orang lain seperti Emma, ​​mungkin baru saja didiagnosis dengan diabetes, atau bahkan periset diabetes, akan mengakses informasi ini dan menggunakannya untuk kebaikan yang lebih besar. Namun, implikasi dari berbagi data ini belum banyak mendapat perhatian.

Risiko yang muncul

Emma memilih untuk mengunggah informasi kesehatan pribadinya ke salah satu situs berbagi data ini; Dia memegang kendali dan memberdayakan. Karena situs web menjanjikan anonimitas, dia pikir ada sedikit risiko. Tapi ada risikonya, beberapa tidak disengaja.

Beberapa peneliti menyarankan dataset yang tersedia untuk umum dapat digabungkan dan dianalisis untuk mengidentifikasi perilaku negatif yang terkait dengan kondisi tertentu. Perilaku negatif ini kemudian dapat dikaitkan dengan kelompok sosial atau budaya tertentu dan meningkatkan potensi stigmatisasi.

Aliran dan pergerakan data juga menciptakan lebih banyak pertanyaan seputar persetujuan dan privasi. Banyak orang tetap tidak menyadari kemana data sedang berjalan dan bagaimana penggunaannya. SEBUAH draf laporan terakhir menunjukkan 13% orang Australia memiliki perangkat yang dapat dipakai seperti yang digunakan Suzanne untuk melacaknya berlari, berjalan dan tidur.

Berapa banyak orang yang mengetahui data keberadaan dan lokasi perangkat yang dapat dipakai ini mengumpulkan perjalanan kembali ke perusahaan yang menjualnya dan digunakan dengan cara yang tidak kita ketahui sedikit?

Seberapa partisipatif ini?

A laporan terbaru melukis gambar orang Australia siap untuk memulai revolusi ini.

Ditemukan 87% dari orang-orang yang akan membuat janji temu secara online, 74% akan menggunakan alat diagnostik rumah untuk kolesterol, 70% akan memesan resep menggunakan aplikasi seluler, 61% akan berkonsultasi dengan dokter mereka melalui video di komputer mereka dan 70% akan berkomunikasi dengan dokter atau profesional kesehatan lainnya melalui email, teks atau media sosial.

Tapi apakah ini untuk semua orang? Periset membantah Banyak aplikasi kesehatan dan medis adalah kesehatan mental yang spesifik namun hanya sedikit orang yang menggunakannya. Orang lebih cenderung mendownload aplikasi kesehatan mental saat profesional kesehatan merekomendasikannya daripada mendownloadnya sendiri.

Sampai sekarang, paling diskusi telah menggunakan kemampuan orang untuk menggunakan aplikasi dan perangkat yang dapat dikenakan untuk mempromosikan otonomi mereka sebagai warga negara yang benar-benar diberdayakan.

Namun ada kekhawatiran yang sama bahwa teknologi digital baru dapat mengikis otonomi. Salah satu contohnya adalah melalui pergerakan data ke bisnis tanpa sepengetahuan atau persetujuan individu.

Contoh lain mungkin ada dalam kasus Richard dalam memantau penggunaan obat skizofrenia, dengan potensinya untuk pengawasan dan pengendalian yang lebih besar, bentuk paternalisme digital.

Panduan etis

Panduan etika diperlukan untuk mengurangi risiko kesehatan partisipatif yang muncul ini. Kesempatan yang belum pernah terjadi sebelumnya untuk keterlibatan publik dalam melacak dan berbagi data berarti kita perlu memastikan bahwa partisipasi lebih dari sekadar pembangkitan data dan benar-benar mencapai kemitraan dan pemberdayaan yang sejati.

Lembaga penelitian perlu menetapkan pedoman untuk menentukan kepercayaan dan legitimasi data publik. Komite etika penelitian dan komunitas penelitian perlu membahas di mana letak batasan antara subjek data dan kolektor data.

Kita perlu memikirkan siapa yang memiliki data dan bagaimana hak untuk menggunakan data tersebut akan diberikan.

Ada juga perlu pemahaman yang lebih baik tentang dampak aplikasi kesehatan mental dan perangkat sensor teknologi baru untuk orang-orang yang hidup dengan penyakit jiwa.

Tentang Penulis

Victoria J Palmer, Peneliti Postdoctoral Applied Etics, University of Melbourne

Artikel ini awalnya diterbitkan pada Percakapan. Membaca Artikel asli.

Buku terkait

at Pasar InnerSelf dan Amazon