Apa yang saya pelajari tentang hidup dari kematian akibat kankerIlustrasi oleh Julie Notarianni.

"Saya pedal di mana-mana, perlahan, dengan sepeda yang mengumumkan 'Cancer on Board'. Saya menentang setiap usaha untuk membatasi diagnosis saya karena saya berani mengabaikannya. "

Mati pasti mengikuti hidup. Apa yang membuat kematian yang baik di dunia yang adil dan berkelanjutan? Saya banyak memikirkan hal ini akhir-akhir ini. Empat tahun yang lalu, pada usia lima puluh tahun, saya didiagnosis menderita kanker ovarium stadium akhir. Aktif dan bugar, butuh paru-paru yang roboh dan dua tulang rusuk yang patah sebelum saya menyadari bahwa saya memiliki masalah besar, tantangan utama hidup: menghadapi kematian saya sendiri.

Saya menentang setiap upaya untuk membatasi saya pada diagnosis saya
seperti yang saya berani dunia abaikan.

Pada minggu-minggu pertama setelah mengetahui bahwa saya sakit parah, saya bertanya-tanya, "Akankah saya menghadapi ini di dalam hati atau di kepala saya? Di kepala saya, ini adalah alur cerita yang bisa saya buat menarik, bijak, dan abstrak. Di hati saya, ini adalah getaran konstan yang memancar dari perut saya. "

Ketika bulan-bulan pertama teror mereda, saya mulai beradaptasi dengan "normal baru" saya. Tim medis saya menyarankan, "Anda harus mulai hidup seolah-olah tiga bulan ke depan adalah yang terakhir. Ketika Anda masih hidup pada penutupan, buatlah rencana tiga bulan yang baru. ”Saya memutuskan untuk berharap dan bermimpi dan membangun dalam alokasi waktu yang lebih kecil.


grafis berlangganan batin


Saya melakukan perubahan besar dalam hidup saya, memutuskan dua poin jangkar yang penting. Saya pindah ke kota dari kota kecil yang menjadi rumah saya selama bertahun-tahun 25 - eksistensi terisolasi saya di hutan tampak terlalu menakutkan untuk perubahan emosional kanker stadium akhir. Saya pensiun dari organisasi yang telah saya dirikan dan itu adalah pekerjaan hidup saya selama 18. Saya tahu lama dan stres dari pekerjaan yang saya cintai akan menghabiskan kekuatan yang saya butuhkan untuk pengobatan kanker.

Saya memenuhi syarat untuk mendapatkan pendapatan cacat Jaminan Sosial berkat "klausa kasih sayang" pemerintah, dan ini membuat saya Medicare dua setengah tahun kemudian. Saya melangkah ke kehidupan baru saya bertekad untuk hidup selama mungkin. Saya memutuskan untuk hidup 72 tahun, 19 bertahun-tahun lebih lama dari perkiraan statistik dan usia yang menurut saya dapat diterima untuk die.

Hidup Sepenuhnya Bahkan Saat Menghadapi Hukuman Mati

Diperkirakan satu dari tiga orang di Amerika Serikat akan menerima diagnosis kanker di beberapa titik dalam kehidupan. Beberapa orang mati dengan cepat. Yang lain didiagnosis sebagai terminal terus hidup sepenuhnya meski sedang menghadapi hukuman mati.

Seorang teman yang telah menyaksikan ibunya meninggal karena kanker berkomentar tentang keberanian saya. Dalam 15 tahun sejak kematian ibunya, ada kemajuan yang membuat efek samping pengobatan yang merugikan lebih dapat ditolerir. Namun, saya membutuhkan beberapa tahun setelah diagnosis saya untuk merangkul kembali komitmen yang mengisi hidup penuh.

Saya merasa tidak terlihat sebagai penderita kanker. Saya adalah seorang feminis dan penyelenggara komunitas seumur hidup. Saya percaya dalam memecahkan keheningan dan berbagi kebenaran. Saya lulus sebagai "normal" -kesehatan, putih, ramping, dan heteroseksual (memiliki suami membantu). Saya telah menjalani kehidupan yang istimewa. Untuk saat ini, saya tidak terlihat atau merasa seperti sedang sekarat. Saya hanya sakit parah.

Baru-baru ini saya teringat akan Rachel Carson yang hebat. Dia menyembunyikan rasa sakit dari kanker stadium akhir untuk menjaganya Diam Musim Semi pesan degradasi lingkungan hidup di Kongres dan pembicaraan arus utama kembali di 1964.

Di 2014, saya bisa memilih untuk terlihat. Saya memiliki tato di pergelangan tangan saya yang menyatakan bahwa saya adalah "Warrior Kanker." Saya menggunakan tombol olah raga yang mengatakan "Sucks Kanker." Saya mengendarai mobil dengan mudah di mana-mana, perlahan, dengan sepeda yang mengumumkan "Cancer on Board." Saya menentang setiap usaha untuk membatasi saya pada diagnosis karena saya berani dunia mengabaikannya.

Kita tidak punya banyak pilihan kecuali hidup pada saat ini;
sesuatu yang banyak dibicarakan, tapi sedikit yang bisa mengelolanya.

Tapi kadang kala aku merasa aku terisolasi dalam meneriakkan diagnosisku saat Rachel Carson dalam kerahasiaan. Saya terlihat sangat bagus sehingga pengamat bisa menyimpulkan bahwa tanda pada sepedaku, kancing di tas saya, bahkan tato di pergelangan tangan saya mewakili kekuatan dan kelangsungan hidup.

Publik atau swasta, diam atau nyaring, hasilnya sama. Penyakit menciptakan isolasi dan rintangan dari dunia sumur. Seorang teman dengan catatan kanker stadium akhir,

"Kami menyebabkan ketidaknyamanan pada beberapa orang karena kita hidup, hidup dalam kesadaran akut akan kematian kita yang akan datang, hidup dalam kesakitan tapi hidup semaksimal mungkin selagi kita sekarat. Haruskah kita mengunci diri kita di ruang gelap yang kiasan agar tidak membiarkan hal yang mengganggu dan hangat dengan pikiran akan kematian? "

Orang mengatakan hal-hal aneh saat mereka berusaha menghibur orang-orang yang sakit parah sembari menghindari ketakutan mereka sendiri. "Kami semua sakit parah. Anda hanya tahu itu. "Saya lebih dari" mengetahuinya "karena urat nadi saya menghindari dosis kemoterapi lain, racun racun yang akan membuat saya berlutut dengan kelelahan, mual, dan kabut otak sambil berharap bisa membuat saya bertahan lama.

Sementara statistik memberi saya sedikit harapan, orang sungguhan dengan kanker memberi inspirasi. Mereka terlihat normal dan hidup dengan baik. Mereka tertawa, nonton TV, dan perjalanan. Mereka tidak berhenti hidup, bahkan saat janji medis, operasi, perawatan, dan efek samping mengganggu hari-hari mereka.

Menemukan Lingkaran Dukungan Anda

Saya mencari wanita lain yang hidup dengan selip merah muda dari kehidupan dan menemukan betapa sulitnya menemukan kami. Hukum privasi medis tidak membantu. Kelompok advokasi sering berbasis Web atau rumah sakit, namun tidak semua orang berkembang dalam situasi tersebut. Akhirnya saya menciptakan lingkaran dukungan saya sendiri dari wanita lain dengan kanker stadium akhir.

Kelompok ini disebut "It's a Dying Shame," dan selebaran penjangkauan menyatakan, "Tujuan kami adalah untuk menjelajahi wilayah kaya dan aneh untuk menghadapi kematian kita sendiri. Bersama-sama kita bisa menambang rasa humor, keanehan, dan keindahan hidup yang terbalik. Bergabunglah dengan kami untuk minum teh di lubang kelinci. "Pertemuan kelompok kami memberikan waktu yang disengaja untuk mengungkapkan kebenaran tanpa mengurangi emosi teman dan keluarga.

Orang sering mengatakan kepada orang yang sakit parah, "Anda begitu tabah, sangat anggun. Saya tidak akan pernah bisa menangani ini dengan baik. "Mungkin tidak. Yang benar adalah Anda tidak tahu seberapa baik atau buruknya kita, orang sekarat, menanganinya. Kim, yang didiagnosis sebagai terminal tiga tahun yang lalu pada usia 34, mengatakan,

"Setiap hari bisa sangat bervariasi. Apakah ini hari penunjukan dokter? Scan hari? Sehari total istirahat dan relaksasi? Sehari memikirkan bahwa saya sekarat sebelum usia 40 membuat saya tidak bergerak, menangis di tempat tidur, dan memegang bantalan pemanas dengan ketat. Dalam waktu sebulan saya menjalani semua hari-hari biasa ini. Dan kemudian beberapa."

Perjalanan Menuju Kematian

Media sosial juga memungkinkan kita berkomunikasi dengan mudah baru mendekati kematian. Ribuan orang mengikuti blog Lisa Adams, di mana dia menggambarkan setiap aspek realitas medis dan emosional menghadapi kematian saat dia menghadapi peningkatan keluarga muda. Dia tidak membuatnya terlihat mudah atau cantik.

Lisa dan blogger sekarat lainnya menawarkan pandangan rasa sakit yang biasanya jarang disaksikan dan meminta orang-orang dengan kanker terminal dipandang lebih dari "berani." Kolumnis Guardian Emma Keller dan suaminya mencela Adams karena terlalu banyak berbagi. Saya berpikir bahwa mereka yang mengutuk proses kita menjauhkan diri dari Lisa - dan saya - dan dari kenyataan kematian yang berlarut-larut.

Aturan percakapan sopan saat ini membuat perjalanan menuju kematian lebih menantang. Seorang wanita berkata kepada saya, "Sepertinya kita berdiri di ruangan yang berbeda." Kita dihindarkan atau dikosongkan. ("Anda terlihat sangat baik sehingga Anda tidak bisa sakit parah" adalah pujian yang paling dibenci dan umum.) Pendekatan ini melindungi orang-orang dalam budaya kita dari duduk dengan kematian, sayangnya tapi nyaman.

Ketika orang-orang dengan diagnosa terminal berkomunikasi tentang pengalaman mereka, mungkin orang yang berjalan menuju kematian lebih dapat dilakukan. Saya tidak dapat memikirkan subjek yang lebih cocok untuk kejujuran penuh daripada kelahiran dan kematian.

Membingkai ulang Kanker Terminal sebagai Penyakit Kronis?

Ada kecenderungan untuk membingkai ulang beberapa kanker terminal sebagai penyakit kronis, mungkin untuk menghindari kematian, memberi harapan, atau karena beberapa penyakit terminal menjadi lebih mudah ditangani selama bertahun-tahun. Seorang wanita di 40snya menolak label itu setelah enam tahun menjalani perawatan:

"Bagi kebanyakan orang, masuk akal untuk membuat rencana lebih dari satu bulan dalam satu waktu, tapi bahkan kerangka waktu yang singkat bisa berubah menjadi optimis bagi saya. Efek samping yang tak disangka mengejar saya; perawatan yang menurut kami telah berhenti bekerja beberapa bulan lebih awal dari perkiraan, dan tiba-tiba kita didorong kembali untuk membuat keputusan hidup dan mati, yang tidak memiliki informasi nyata tentang apa yang mungkin - atau mungkin tidak - belikan saya beberapa bulan lagi kehidupan . Membuat rencana dalam konteks ini menjadi hampir lelucon. Sesuatu tentang keadaan yang saya jalani ini tampaknya sangat berbeda dengan saya dari apa yang saya anggap sebagai penyakit kronis. Ini lebih seperti proses sekarat yang perlahan, di mana saya bisa sampai LIVE. "

Saya telah memperhatikan banyak dari kita dengan kanker stadium yang sangat bersyukur dan bahkan disegarkan dengan tidak memiliki anggapan umur panjang. Kita tidak punya banyak pilihan kecuali hidup pada saat ini; Ada yang banyak dibicarakan, tapi sedikit yang bisa diurus. Bila Anda menjalani perawatan terhadap pengobatan dan hasil tes untuk menguji hasilnya, ada sedikit ruang untuk gangguan oleh tekanan kecil. Kita tidak bisa berharap untuk hidup setahun lagi, tapi jika kita bertahan satu tahun, atau lima, atau sepuluh, kita menganggap diri kita sangat beruntung. Mandat saya adalah hidup dengan bayang-bayang kematian yang duduk dengan nyaman di satu bahu - saya jarang lupa, tapi saya sering mengabaikan, teman baru saya.

Mati Diikat Ke Realitas Hidup

Saya telah membuat kedamaian tertentu dengan meninggalkan dunia ini, sebuah kedamaian hanya dialami setelah merenungkan apa yang mungkin saya lakukan, di mana saya berada, apa jadinya saya setelah saya meninggal. Saya hidup dalam budaya yang menawarkan sedikit pandangan tentang apa yang terjadi setelah kematian - itu adalah AKHIR (humus untuk zaman), atau ini adalah versi mitos surga dan neraka. Pilihan tidak bekerja untuk saya. Saya membayangkan dunia saya yang berikutnya seperti yang Peter Pan lakukan, "Mati akan menjadi petualangan yang sangat besar," bahkan jika bayangan kematiannya lebih riuh dari pada saya.

Beberapa minggu setelah diagnosis saya, sebelum pindah ke kota, saya duduk di bawah sinar matahari musim semi di sebuah sungai kecil di wisma kami sementara sayangku melakukan pekerjaan yang tidak bisa saya lakukan pasca operasi. Ini adalah tempat favorit saya. Ayam-ayam itu membuat ayam betina yang nyaman di kandang mereka di sebelah kananku sementara bebek-bebek itu berdetak lucu di padang rumput di sebelah kiriku. Kehangatan sinar matahari menembus setiap sudut tubuhku. Saya dikelilingi oleh begitu banyak yang saya cintai-air mata yang saya menangis adalah hal yang membahagiakan. Mungkinkah ini surgaku?

Hari ini, saya tinggal di lingkungan yang indah, di sebuah rumah yang indah dikelilingi oleh kesenangan yang tidak menghilangkan kesedihan keberangkatan. Hidupku tetap penuh dengan sukacita dan makna serta kesedihan dan kesedihan. Saya hidup sekarat. Kematian ditenun menjadi kenyataan hidup. Tidak mudah. Tapi sama seperti kita hidup sebagai sebuah komunitas, mari kita hadapi kematian sebagai sebuah komunitas juga.

Artikel ini pertama kali diterbitkan di IYA NIH! Majalah.


tentang Penulis

Marcy WesterlingMarcy Westerling menulis artikel ini untuk The End of Poverty, edisi Fall 2014 dari IYA NIH! Majalah. Mary adalah penyelenggara komunitas lama dengan hasrat akan keadilan. Dia mendirikan Rural Organizing Project (ROP) di 1992. Dia saat ini dalam pendekatan ketujuh untuk menstabilkan kankernya. Dia blog di livelydying.com


Rekomendasi buku:

Menjadi Baik (Bahkan Saat Anda Sakit): Praktik Perhatian terhadap Orang-orang dengan Kanker dan Penyakit Serius lainnya
oleh Elana Rosenbaum

Menjadi Baik (Bahkan Saat Anda Sakit): Praktik Perhatian untuk Orang dengan Kanker dan Penyakit Serius Lainnya oleh Elana Rosenbaum.Teknik sederhana yang disajikan oleh Elana Rosenbaum di sini adalah hal yang sama yang dia gunakan dengan orang-orang dalam praktik psikoterapi berbasis perhatian dan pengurangan stres-dan bahwa dia menggunakan dirinya sebagai survivor kanker. Ini adalah metode yang menawarkan bukti positif bahwa memang mungkin tidak hanya untuk "memiliki kehidupan" saat Anda sakit parah, tapi hidup itu bisa mencakup kepuasan, kemudahan, dan kebahagiaan. Buku ini mencakup program audio 60-pendamping yang bisa diunduh dengan tujuh praktik kesadaran sederhana.

Klik di sini untuk info lebih lanjut dan / atau untuk memesan buku ini di Amazon.