Mengapa Orang Muda Dengan Kondisi Menderita Menderita Juga Perlu Bicara Tentang Seks

Sampai dasawarsa terakhir, banyak kaum muda dengan kondisi yang membatasi kehidupan atau mengancam kehidupan diperkirakan tidak akan hidup sampai dewasa. Kini perbaikan dalam bidang kedokteran dan teknologi telah mengubah semua itu untuk anak-anak dengan kondisi seperti atrofi otot kerdil atau otot tulang belakang yang menyebabkan degenerasi otot dan saraf serius, atau kelainan genetik, seperti cystic fibrosis.

Harapan Hidup telah meningkat secara dramatis dan karena banyak anak muda dengan kondisi ini sekarang tinggal di 30 mereka dan sekitarnya, tidak mengherankan bahwa masalah seks, seksualitas dan hubungan telah muncul kedepan.

Berbicara tentang seks tidak pernah mudah, tapi apa yang membuatnya sangat istimewa sehingga bagi anak-anak dengan kondisi yang membatasi kehidupan atau mengancam jiwa adalah bahwa mereka biasanya tidak diharapkan untuk hidup sampai dewasa - tapi sekarang juga.

Sebagai bagian dari penelitian kami untuk panduan yang baru diterbitkan dalam masalah ini, salah satu orang tua memberi tahu kami:

Kami tidak pernah menduga harus membicarakan seks atau hal seperti ini dengan anak saya karena kami tidak mengharapkannya untuk hidup selama ini. Kami selalu mengira dia akan mati di masa kecil.


grafis berlangganan batin


Situasinya lebih rumit karena bahkan ketika individu hidup sampai dewasa, harapan hidup dipersingkat dan tidak pasti. Orang muda mengatakan bahwa mereka sering merasa bayi.

Selama wawancara dengan orang-orang muda untuk mengembangkan bimbingan baru, satu mengatakan kepada kami: "Aku 20, beberapa profesional masih mengobrol dengan saya seperti saya 12." Yang lain berkata: "Kita harus bisa diperlakukan seperti orang dewasa, Anda tahu , dan kita harus membuat pilihan-pilihan kita sendiri dalam hidup. "

Banyak orang dengan kondisi ini - meski tidak semuanya - mungkin juga memiliki atau mendapatkan gangguan fisik atau kognitif. Penyandang cacat terkadang dianggap aseksual, namun seperti yang dikatakan oleh seorang remaja dewasa kepada kami:

Kita adalah makhluk seksual dengan kebutuhan seperti orang lain, kita mungkin memerlukan beberapa bantuan praktis untuk mencapai tujuan kita tapi tidak membuat kita kurang manusiawi.

Berbicara Tentang Seks

Ada kesenjangan dalam informasi, layanan dan dukungan bagi kaum muda yang menghadapi tantangan ini. A konferensi di 2012 Dalam masalah ini, yang diselenggarakan oleh dua petugas rumah sakit di Inggris, delegasi mengusulkan pengembangan pedoman dan standar seksualitas.

Sebagai hasil dari konferensi tersebut, para Aliansi Seksualitas Universitas Terbuka dibentuk dengan tujuan untuk mengembangkan panduan untuk kesehatan, perawatan sosial dan staf pendidikan yang merawat dan mendukung kaum muda.

Dalam panduannya, Berbicara tentang seks, seksualitas dan hubungan, Kami telah menetapkan informasi tentang cara terbaik untuk mendukung orang-orang muda, dan keluarga mereka dalam menangani seksualitas, ekspresi seksual, hubungan dan keintiman. Hal ini juga menetapkan beberapa pemerintahan kunci, menjaga dan masalah hukum yang perlu dipertimbangkan oleh organisasi dan manajer layanan - misalnya, bagaimana orang muda mungkin didukung masturbasi ketika dia atau dia tidak dapat menggerakkan anggota apapun.

Satu orang muda, yang terlibat dalam produksi panduan ini, menyoroti pentingnya pendidikan seks yang sedang berlangsung sepanjang hidup, betapapun lamanya hal itu mungkin: "Akan baik untuk menangkap beberapa hal kesehatan seksual ... seperti kecacatan, citra tubuh, hubungan dan makhluk seksual di dalam pendidikan dasar dan menengah. "

orang-orang muda lain ingin tahu lebih banyak tentang kondisi genetik, dan risiko untuk generasi mendatang harus mereka memiliki anak. Satu kata:

Saya tertarik pada bagaimana segala sesuatu bekerja berkenaan dengan pembawa sebuah kondisi. Bisakah ia meloncat? Apakah akan melompat? Beberapa kali saya mencoba bertanya lebih banyak, percakapan telah ditutup.

Berbicara tentang seks dan seksualitas dengan orang-orang dengan kondisi yang mengancam jiwa atau membatasi kehidupan masih agak tabu, tapi tidak. Mereka memiliki hak atas informasi dan dukungan dan untuk mengeksplorasi dan mengekspresikan seksualitas mereka dengan cara apa pun yang terasa sesuai untuk mereka.

Sebagai satu orang yang turut menulis kata pengantar untuk panduan baru tersebut mengatakan: "Seksualitas bukanlah ilmu roket, ini adalah bagian dari kehidupan sehari-hari."

Tentang PenulisPercakapansPercakapan

Maddie Blackburn, kandidat PhD dan Ketua dari Open University Sexuality Alliance., Universitas Terbuka dan Sarah Earle, Associate Dean for Research & Enterprise, Fakultas Kesehatan dan Perawatan Sosial, Universitas Terbuka

Artikel ini awalnya diterbitkan pada Percakapan. Membaca Artikel asli.

Buku terkait:

at