Anda mungkin terkejut menemukan data Anda tentang masa lalu - dan masa depan - kesehatan Anda.

Pernahkah Anda bertanya-tanya mengapa komputer Anda sering menampilkan iklan yang tampaknya dibuat khusus untuk kepentingan Anda? Jawabannya adalah data besar. Dengan menyisir dataset yang sangat besar, analis dapat mengungkapkan pola perilaku Anda.

Jenis data penting yang sangat sensitif adalah data medis yang besar. Data medis besar bisa terdiri dari catatan kesehatan elektronik, klaim asuransi, informasi yang masuk oleh pasien ke situs web seperti PasienLikeMe dan banyak lagi. Informasi kesehatan bahkan dapat dikumpulkan dari pencarian web, Facebook dan pembelian terakhir Anda.

Data tersebut dapat digunakan untuk bermanfaat tujuan oleh peneliti medis, otoritas kesehatan masyarakat, dan administrator kesehatan. Misalnya, mereka bisa menggunakannya untuk mempelajari perawatan medis, memerangi epidemi dan mengurangi biaya. Tapi yang lain yang bisa mendapatkan data medis besar mungkin memiliki agenda yang lebih egois.

Saya adalah seorang profesor hukum dan bioetika yang telah meneliti data besar secara ekstensif. Tahun lalu, saya menerbitkan sebuah buku berjudul Catatan Kesehatan Elektronik dan Data Medis Besar: Hukum dan Kebijakan.

Saya menjadi semakin khawatir tentang bagaimana data medis besar bisa digunakan dan siapa yang bisa menggunakannya. Undang-undang kami saat ini tidak cukup untuk mencegah kerugian yang terkait dengan data besar.

Apa kata data Anda tentang Anda

Informasi kesehatan pribadi dapat diminati banyak orang, termasuk pengusaha, lembaga keuangan, pemasar dan institusi pendidikan. Entitas semacam itu mungkin ingin memanfaatkannya untuk tujuan pengambilan keputusan.

Misalnya, pengusaha agaknya lebih menyukai karyawan sehat yang produktif, membutuhkan sedikit hari sakit dan memiliki biaya pengobatan rendah. Namun, ada undang-undang yang melarang pengusaha melakukan diskriminasi terhadap pekerja karena kondisi kesehatan mereka. Hukum ini adalah Amerika dengan Disabilities Act (ADA) dan Informasi Genetik Nondiskriminasi Act. Jadi, majikan tidak diizinkan untuk menolak pelamar yang memenuhi syarat hanya karena mereka menderita diabetes, depresi atau kelainan genetik.

Namun, hal yang sama tidak berlaku untuk sebagian besar informasi prediktif mengenai kemungkinan penyakit di masa depan. Tidak ada yang mencegah pengusaha menolak atau menembaki pekerja sehat karena kekhawatiran bahwa mereka nantinya akan mengalami gangguan atau kecacatan, kecuali jika kekhawatiran tersebut didasarkan pada informasi genetik.

Data non-genetik apa yang bisa memberi bukti mengenai masalah kesehatan di masa depan? Status merokok, preferensi makan, kebiasaan berolahraga, berat badan dan paparan toksin adalah semua informatif. Ilmuwan percaya itu biomarker dalam darah dan detil kesehatan lainnya bisa memprediksi penurunan kognitif, depresi dan diabetes.

Bahkan pembelian sepeda, nilai kredit dan pemungutan suara dalam pemilihan paruh waktu dapat dilakukan Indikator status kesehatanmu

Mengumpulkan data

Bagaimana mungkin pengusaha mendapatkan data prediktif? Sumber yang mudah adalah media sosial, di mana banyak individu memposting informasi pribadi dengan sangat pribadi. Melalui media sosial, atasan Anda mungkin mengetahui bahwa Anda merokok, tidak suka berolahraga atau memiliki kolesterol tinggi.

Sumber potensial lainnya adalah program kesehatan. Program ini berusaha memperbaiki kesehatan pekerja melalui insentif untuk berolahraga, berhenti merokok, mengelola diabetes, melakukan pemeriksaan kesehatan dan sebagainya. Sementara banyak program kesehatan dijalankan oleh vendor pihak ketiga yang menjanjikan kerahasiaan, yaitu tidak selalu demikian.

Selain itu, pengusaha mungkin dapat membeli informasi dari broker data yang mengumpulkan, menyusun dan menjual informasi pribadi. Pialang data menambang sumber seperti media sosial, situs web pribadi, catatan Sensus AS, catatan rumah sakit negara bagian, catatan pembelian pengecer, catatan properti nyata, klaim asuransi dan banyak lagi. Dua broker data yang terkenal adalah Spokeo dan Acxiom.

Beberapa data pengusaha bisa mengidentifikasi individu dengan nama. Tetapi bahkan informasi yang tidak memberikan rincian identifikasi yang jelas bisa sangat berharga. Vendor program kesehatan, misalnya, mungkin memberi majikan data ringkasan tentang tenaga kerja mereka tapi hanya menanggalkan keterangan seperti nama dan tanggal lahir. Meski demikian, informasi yang tidak teridentifikasi kadang kala terjadi diidentifikasi kembali oleh para ahli. Penambang data dapat mencocokkan informasi dengan data yang tersedia untuk umum.

Misalnya, di 1997, Latanya Sweeney, sekarang seorang profesor Harvard, terkenal diidentifikasi Catatan rumah sakit Massachusetts Governor William Weld. Dia menghabiskan $ 20 untuk membeli catatan rumah sakit karyawan negara yang tidak disebutkan namanya, lalu mencocokkannya dengan catatan pendaftaran pemilih untuk kota Cambridge, Massachusetts.

Teknik yang jauh lebih canggih sekarang ada. Bisa dibayangkan bahwa pihak yang berkepentingan, termasuk pengusaha, akan membayar para ahli untuk mengidentifikasi ulang catatan anonim.

Selain itu, data yang tidak teridentifikasi itu sendiri bisa bermanfaat bagi pengusaha. Mereka dapat menggunakannya untuk mempelajari tentang risiko penyakit atau untuk mengembangkan profil dari karyawan yang tidak diinginkan. Misalnya, Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit situs web memungkinkan pengguna untuk mencari kejadian kanker berdasarkan usia, jenis kelamin, ras, etnis dan wilayah. Asumsikan pengusaha menemukan bahwa beberapa jenis kanker paling umum terjadi pada wanita di atas 50 dari etnis tertentu. Mereka mungkin sangat tergoda untuk menghindari mempekerjakan wanita yang sesuai dengan deskripsi ini.

Sudah, beberapa pengusaha menolak mempekerjakan pelamar yang ada gendut or asap. Mereka melakukannya setidaknya sebagian karena khawatir pekerja ini akan mengalami masalah kesehatan.

Apa yang menghentikan mereka?

Jadi apa yang bisa dilakukan untuk mencegah pengusaha menolak individu berdasarkan kekhawatiran tentang penyakit masa depan? Saat ini tidak ada. Hukum kita, termasuk ADA, sama sekali tidak membahas skenario ini.

Di era data besar ini, saya akan mendesak agar undang-undang tersebut direvisi dan diperpanjang. ADA hanya melindungi mereka yang memiliki masalah kesehatan yang ada. Sekarang saatnya untuk mulai melindungi mereka yang memiliki risiko kesehatan masa depan juga. Lebih khusus lagi, ADA harus mencakup "individu yang dianggap berpotensi mengalami gangguan fisik atau mental di masa depan."

Butuh waktu bagi Kongres untuk meninjau kembali ADA. Sementara itu, berhati-hatilah dengan apa yang Anda poskan di internet dan kepada siapa Anda mengungkapkan informasi yang berkaitan dengan kesehatan. Anda tidak pernah tahu siapa yang akan melihat data Anda dan apa yang akan mereka lakukan dengannya.

tentang Penulis

Sharona Hoffman, Profesor hukum kesehatan dan bioetika, Case Western Reserve University

Artikel ini awalnya diterbitkan pada Percakapan. Membaca Artikel asli.

Buku oleh Penulis ini:

at Pasar InnerSelf dan Amazon